Zo is het om te leven met uitgezaaide borstkanker

Elk jaar in oktober worden we eraan herinnerd dat meer dan 40.000 vrouwen (en mannen) sterf elk jaar aan borstkanker in de VS . Dit is wat niet altijd zo duidelijk is gemaakt: niemand sterft aan borstkanker die in haar borst blijft . Het is wanneer die kanker zich verspreidt - naar botten, longen, levers, hersenen - dat het levens bedreigt.

Gemetastaseerde borstkanker is niet het soort kanker dat wordt geholpen door vroege detectie en mammografiescreening. Sinds mammogrammen wijdverbreid zijn, is het aantal jaarlijkse diagnose van borstkanker is toegenomen . Het aantal jaarlijkse diagnoses van uitgezaaide borstkanker is vrijwel onveranderd gebleven . En toch laten de verhalen die we vertellen over borstkanker zo vaak deze vrouwen (en mannen) in de schaduw. Voorbeeld: uitgezaaide borstkanker heeft één enkele bewustwordingsdag in de hele maand van borstkankerbewustzijn, en toch is het de enige vorm van borstkanker die dodelijk is.

We spraken met 9 vrouwen met uitgezaaide borstkanker over hoe het is om met de ziekte te leven.

De diagnose kan een enorme schok zijn.

'Ik was pas 38 toen ik de diagnose kreeg. Ik was van september tot december 2006 om de paar weken naar de dokter geweest voor rugpijn en een... verlies van energie . Nadat meerdere bloedonderzoeken niet konden vaststellen wat er aan de hand was, belandde ik op 30 december op de SEH vanwege hevige rugpijn. Ze dachten dat ik misschien een longembolie had. Uit een CT-scan bleek dat ik laesies op mijn ruggengraat had die waren uitgezaaid door een onopgemerkte tumor in mijn linkerborst.'
– Kimberly, 48, Indiana

'Ik ging ervan uit dat als er echt iets mis met me was, ik het op de een of andere manier zou weten. Ik voelde me prima toen ik voor een fysieke ging. De verpleegkundig specialist deed een borstonderzoek en vond een harde plek. ik stelde me voor een knobbel in mijn borst zou heel duidelijk zijn, zoals wanneer een stripfiguur een ander personage raakt met een hamer en een ganzenei opduikt. De verpleegkundig specialist adviseerde een diagnostisch mammogram en ik ging bijna niet omdat ik niet dacht dat er iets mis met mij kon zijn. Na de mammografie had ik een echo nodig en een entourage van artsen kwam. Zo wist ik dat het slecht nieuws was. Ik kreeg vanaf het begin de diagnose borstkanker in stadium 4 - het was al uitgezaaid naar mijn botten.'
– Katherine, 50, Chicago

Om nog maar te zwijgen van extreem schokkend.

'Ik was kapot. Verwoest om wat het voor mij en mijn man betekende, dat hij, in plaats van samen plezier te hebben met pensioen, een verzorger voor mij zou zijn, verwoest voor mijn familie en vrienden, verwoest dat ik al die jaren naar school was gegaan en nu dat zou gaan ook verloren gaan.'
– Laura, 56, Milwaukee, Wisconsin

'Mijn ervaring met borstkanker voordat ik de diagnose kreeg, was dat mijn moeder in 1983 was overleden aan inflammatoire borstkanker, een zeer agressieve ziekte. Ze leefde ongeveer 2 jaar na haar diagnose met veel pijn; haar behandelingen waren erg hard. Ik nam aan dat dat mijn traject zou zijn, dus ik was bang.'
– Katherine

Gemetastaseerde borstkanker brengt veel onzekerheid met zich mee.

'Ik kreeg oorspronkelijk de diagnose borstkanker in stadium 3 toen ik 26 was. Twee en een half jaar later was het teruggekeerd in mijn botten en minder dan 6 maanden daarna verspreidde het zich ook naar mijn hersenen. Ik dacht dat ik door de behandeling zou gaan en het leven weer zou worden zoals het was. Ik was net getrouwd voor mijn recidief en mijn man en ik begonnen plannen te maken om een ​​gezin te stichten. Plotseling is je toekomst, alles wat je voor ogen had, een groot vraagteken. Mensen begrijpen niet dat je voor het leven in behandeling bent, en de behandelingen worden steeds strenger. We leven ons leven scan naar scan. De luxe om naar de toekomst te kijken is weg.'
- Judit , 31, Alberta, Canada

'We leven aan de rand. Ik heb maandelijks controles. Letterlijk elke maand vraag ik me af of dit de maand is dat ik slechter word. Ik gebruik mijn derde medicatie, dus dat betekent dat ik drie keer slecht nieuws heb gehad. Je hebt nooit, maar dan ook nooit het gevoel dat je op een comfortabele plek bent.'
– Renae, 54, Colorado

'Ik heb mijn ticket voor de bruiloft van mijn zoon pas vier weken eerder geboekt. Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn, maar ik zou dit in mijn leven zo kunnen missen.'
- Katy , 60, Maryland

'Ik ben er nog, en ik heb geen idee waarom, want er zijn genoeg mensen die precies dezelfde dingen hebben gedaan als ik en ze zijn er niet. Er lijkt niet veel rijm of reden te zijn voor hoe lang mensen overleven, wat een van de meest frustrerende en angstaanjagende aspecten is van gemetastaseerde ziekte.'
- Laura

Maar één ding is zeker: de behandeling stopt nooit.
'Het is niet zoals eerdere stadia van borstkanker, omdat dit iets is waar mensen de rest van hun leven op de een of andere manier mee om zullen gaan. Je wilt niet dat mensen denken dat het een doodvonnis is en het gewoon opgeven, maar je wilt ook dat ze weten dat mensen sterven aan uitgezaaide borstkanker, niet aan eerdere stadia.'
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

'Ik krijg veel vragen over wanneer ik klaar ben met de behandeling. Het antwoord is nooit - of wanneer ik besluit dat ik er genoeg van heb. Het gaat beter met me dan toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, dus mensen gaan ervan uit dat ik in remissie ben of genezen ben, maar dat is niet zo.'
– Barbara, 63, Delaware

Dat betekent niet dat er geen hoop is.

'Na het eerste jaar maakte het feit dat ik nog niet dood was me een beetje meer hoop dat ik er misschien niet meteen uit zou komen.'
- Laura

'Het is zo belangrijk om vandaag echt te waarderen. Het is zo gemakkelijk om het leven als vanzelfsprekend te beschouwen en te sparen voor morgen, pensioen of vakantie. Ik kijk niet uit naar volgende week of volgende maand of volgend jaar, maar ik geniet echt elke dag van het moment. Ik denk dat veel mensen niet begrijpen dat als je eenmaal je gezondheid niet hebt, niets anders meer uitmaakt.'
- Judith

'Het was voor mij als jonge vrouw belangrijk om na mijn diagnose weer aan de slag te gaan. Mensen vroegen me waarom ik weer zou gaan werken als ik arbeidsongeschikt had kunnen worden, maar ik wil werken. Ik voel mij goed. Ik ben van plan lang te leven. Wie wordt het ene jaar gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker en gaat het volgende jaar naar de graduate school? Ik wilde niet thuis zitten.'
- Khadijah

'Het is de kanker waar niemand over wil horen. Mensen willen horen over borstkanker die te genezen is. Iedereen wil voel me optimistisch . Ze willen niet horen dat er een groep mensen is die nog steeds het gevoel heeft dat er niet veel hoop is. De meest positieve en gezondste mensen ter wereld krijgen dit nog steeds en gaan hier nog steeds aan dood. Dat willen mensen niet horen. Laten we het niet als hopeloos zien, maar als een fase waar artsen gewoon nog niet de juiste medicijnen voor hebben gevonden. Het hoeft niet zo te zijn dat je gedoemd bent. Een remedie vinden is de volgende stap.'
- Wanda , 53, New Jersey

'Elke dag die ik overleef, is een dag dichter bij een nieuwe behandeling of een mogelijke remedie waardoor ik misschien langer kan leven. Ik kijk er naar uit om plannen te maken voor de toekomst. Elke dag die ik leef is een dag dichter bij een behandeling die mijn leven gaat verlengen. Ik weet pas of ik de strijd tegen borstkanker heb gewonnen als ik van ouderdom overlijd.'
– Kimberly

'Nadat mijn borstkanker terugkwam en ik de diagnose stadium 4 kreeg, vroeg ik mijn arts hoe ze dit werk kon doen. Ze vertelde me dat het niet altijd om de genezing gaat, soms gaat het om de reis. Het was de eerste paar maanden erg moeilijk om te accepteren dat dit mijn lot was. Ik had het gevoel dat ik nog 6 maanden had en dan zou ik hier weg zijn. Nu is het 7 jaar geleden, en elk jaar was een cadeau voor mij.'
– Katy

Mensen met uitgezaaide borstkanker zien er niet altijd 'ziek' uit.

'Er is een misvatting dat we kaal zijn en er zo ziekelijk uitzien, maar vaak zien we er beter uit dan mensen met borstkanker in een vroeg stadium en mensen beseffen niet hoe ziek we zijn. Mensen zullen zeggen dat ze zo blij zijn dat het beter met me gaat, terwijl dat niet zo is.'
- Judith

'Vrienden zullen me zien en zeggen: 'Dus de kanker is weg, toch?' Ze denken dat ik veel beter ben dan ik ben. Ze willen het beste geloven. Maar het doet me pijn omdat ik hier met een heel zware last te maken heb, een constante last, die ik niet wil dat ze minimaliseren.'
– Renae

'Mijn oncoloog heeft nauw met mij samengewerkt om mijn chemoschema rond mijn werk te bouwen, zodat ik eens per maand voor mijn infuus kan gaan in plaats van elke 2 weken. Over het algemeen denken mensen dat ik oké ben als ze me zien. Soms vergeten ze het zelfs, en dat vind ik prima. Ik wil deze ziekte niet altijd op mijn mouw dragen of er de hele tijd over praten.'
- Khadijah

Maar dat betekent niet dat de behandeling geen bijwerkingen heeft.
'Ik heb het gevoel alsof ik in de menopauze ben door steroïden. Ik heb het constant warm. Ik vergeet dingen meteen. Mijn slaap is een puinhoop. Mensen zien dat ik energie heb omdat ik wandel, maar ze zien me de rest van de dag niet op de bank.'
– Renae

'Een van de medicijnen die ik gebruikte, gaf me neuropathie in mijn voeten, dus ze waren de hele tijd een beetje half verdoofd. Op dit moment krijg ik zweertjes in de mond op mijn tong en wangen van de drug die ik gebruik. Alle medicijnen die ik heb geprobeerd maken me moe omdat chemo je systeem verslijt. De laatste die ik droeg zorgde ervoor dat ik mijn haar verloor. Deze maakt mijn haar alleen maar zwakker, dus ik houd het kort. Ik heb lymfoedeem, of zwelling van de lymfeklieren, in mijn arm, dus ik draag een compressiemouw en een handstuk. Ik ben eraan gewend geraakt: ik sta op, ik ken mijn de huid zal droog en gebarsten zijn , Ik weet dat ik mijn compressiemouw moet omdoen en mijn pillen en vitamines moet nemen en naar buiten moet en moet leven.'
– Wanda

'De eerste anti-hormonale medicatie die ik gebruikte, die mijn kanker uithongerde door het oestrogeen en progesteron dat het voedde, gaf me veel moeite met het bewegen van mijn gewrichten. Ze waren de hele tijd zo stijf en pijnlijk. Ik had 's nachts scherpe, stekende pijnen in mijn benen die me wakker hielden. Mijn oncoloog schreef pijnstillers voor, maar ik werd er misselijk van. Ik moest een ander medicijn nemen om tegen misselijkheid te helpen, en dat medicijn maakte me erg slaperig. Na enkele maanden ontdekte ik dat ibuprofen op recept het meest hielp zonder bijwerkingen, maar ik heb nog steeds pijn, vooral in mijn rug en heup. De pijn in mijn lichaam voelt alsof ik griep heb en ook artritis. Ik begon onlangs een specialist te zien in musculoskeletale pijn in verband met de behandeling van borstkanker. Ik heb goede hoop dat ze kunnen helpen.'
– Barbara

Breast Cancer Awareness Month voelt niet altijd inclusief voor mensen die leven met uitgezaaide borstkanker.

'We vieren de overlevenden, maar hoe zit het met de mensen die het niet overleven? Waarom herkennen we ze niet? Mensen begrijpen niet dat ik al 7 jaar in behandeling ben en velen denken dat het goed met me gaat. Ze realiseren zich niet dat dit een chronische, progressieve en uiteindelijk dodelijke ziekte dat vereist een levenslange behandeling.'
– Katherine

'Er wordt zoveel geld in bewustzijn gestoken en' preventie van borstkanker , maar veel heeft nog steeds met pech te maken. Ik heb geen genetische aanleg; Ik leefde een zeer gezonde levensstijl. Zelfs vrouwen die vroeg worden gediagnosticeerd, kunnen metastatisch worden en we weten niet waarom. De maand oktober voelt bijna als valse reclame. We hebben meer onderzoek nodig.'
- Judith

'In 2009 werd bij mij borstkanker in stadium 1 vastgesteld. Ik had een dubbele borstamputatie en nam vervolgmedicatie, maar ik had geen chemo nodig omdat ik zo'n laag risico had dat het zich zou verspreiden. Geheel onverwachts waren bij een bloedonderzoek een jaar later mijn tumormarkers hoog. Mijn arts stuurde me voor meer testen en vond twee tumoren in mijn lever die dezelfde kenmerken hadden als de oorspronkelijke tumor in mijn borst. Ik heb geen familiegeschiedenis van borstkanker. De enige verklaring van mijn dokter was pech hebben. Ik had duidelijk een vroege detectie. Het mammogram dat mijn stadium 1 borstkanker liet zien, was waarschijnlijk mijn achtste jaarlijkse mammogram. Als vroege opsporing zou werken, zou ik nu geen kanker in mijn lever hebben.'
– Renae

'Op dit moment zijn we ons er allemaal heel goed van bewust dat vroege detectie en preventie enorme deals zijn, maar we zijn ons er niet allemaal van bewust dat we meer onderzoeksdollars nodig hebben voor onderzoek naar uitgezaaide borstkanker, want daar gaan mensen aan overlijden.'
– Kimberly

Mensen met uitgezaaide borstkanker deden niets verkeerd.

'Mensen gaan ervan uit dat ik geen mammografie heb gehad of omdat ik te zwaar ben, daarom heb ik het gekregen. Maar ik heb zoveel vrouwen ontmoet met uitgezaaide borstkanker in alle soorten en maten en leeftijden en eetgewoonten. MBC discrimineert niet. Mensen beseffen niet dat ze het slachtoffer de schuld geven.'
– Barbara

'Mensen denken dat als iemand sterft aan borstkanker, ze iets verkeerd moeten hebben gedaan, alsof ze heel oud zijn, of te zwaar zijn, of ze hebben geen mammogrammen gekregen. En als je niet in orde bent, denken ze dat het een persoonlijke tekortkoming is. Het is biologie; het is geen karakterfout.'
– Katherine

Een diagnose kan een motivator zijn.

'Net voordat ik de diagnose kreeg, begon ik te sporten op een ligfiets in mijn kelder. Na mijn operatie en complicaties van de operatie, stapte ik zo snel mogelijk weer op mijn fiets. Een paar maanden later begon ik buiten te wandelen. De meeste rust die ik kan vinden om hiermee om te gaan, is om gewoon naar buiten te gaan en te wandelen. Sinds 2012 heb ik 12 van de bergen beklommen die 14.000 voet of hoger zijn in Colorado. Dat is nogal wat, zelfs voor iemand die niet ziek is!'
– Renae

'Ik ben 2 jaar geleden gehandicapt geweest en nu doe ik veel werk voor de MBC non-profit MetaVivor . Ik maak hoeden van gebruikte truien en verkoop ze om geld in te zamelen voor MBC-onderzoek. ik begon een social media campagne om geld in te zamelen voor onderzoek. Ik marcheerde in DC op de dag van de gemetastaseerde borstkanker. Ik heb deze tijd gekregen en ik hoop dat ik die goed en verstandig gebruik.'
– Katy

'Ik heb altijd gezegd dat ik op een dag de Grand Canyon in een helikopter zou zien. In plaats van dat die dag over 10 jaar is, probeer ik erachter te komen hoe ik dat snel kan doen. Dat is nu mijn doel, dingen laten gebeuren in plaats van uitstellen tot morgen.'
– Wanda

'Ik ben me er heel goed van bewust dat mijn tijd beperkt is, dus ik ben op reis geweest om de relaties in mijn familie te versterken en vriendschappen nieuw leven in te blazen. Ik wil die tijd doorbrengen met de mensen in mijn leven die echt belangrijk voor me zijn. Ik voel een echt gevoel van urgentie om mensen te zien die een deel van mijn leven zijn geweest, dus ik heb veel gereisd. Ik leef het leven in een snel tempo omdat ik weet dat ik dat misschien niet altijd kan. Als ik nu niet de persoon ga worden die ik altijd al wilde zijn, wanneer ga ik dat dan doen? Ondanks de beperkingen, zo niet nu, wanneer dan?'
– Barbara