Is chronische ziekte van Lyme echt? Patiënten zeggen ja, maar veel artsen zijn het er niet mee eens

Sylvia Janicki kan zich niet herinneren dat ze in 2014 door een teek werd gebeten, maar ze kreeg wel uitslag in de roos - een kenmerkend teken van ziekte van Lyme , de meest voorkomende (en gevreesde) besmettelijke ziekte verspreid door teken in de Verenigde Staten. Binnen 24 uur na het verschijnen van de uitslag diagnosticeerde een arts de 29-jarige inwoner van Seattle met Lyme. Ze werd snel behandeld met een vier weken durende standaarddosis antibiotische therapie, die haar griepachtige symptomen genas.

Totdat het niet gebeurde. Een paar maanden later kwamen haar hoofdpijn, koorts en vermoeidheid terug, samen met druk op het hoofd en gevoelloosheid en tintelingen in haar benen. Ik had moeite om een ​​halve mijl naar de markt te lopen, wat alarmerend was omdat ik op dat moment regelmatig vier tot vijf mijl per dag rende, zegt Janicki. Toen begon de verwarring onder mijn artsen. De standaardkennis is dat als je eenmaal bent behandeld met antibiotica, het goed gaat, zegt ze.

In een poging om te begrijpen waarom ze zich zo verschrikkelijk voelde, lieten Janicki's artsen allerlei beeldvormende onderzoeken en bloedonderzoeken uitvoeren, maar die kwamen allemaal negatief terug. Multiple sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel, werd daar als mogelijke diagnose weggegooid. Ze kreeg nog een antibioticakuur van een integratieve arts. Haar symptomen verdwenen, om weer terug te keren.

Uiteindelijk werd Janicki een jaar na haar eerste diagnose van de ziekte doorverwezen naar een Lyme-geletterde natuurgeneeskundige. Uiteindelijk kreeg ze te horen dat ze te maken had met chronische Lyme.

Overgedragen door de beet van een geïnfecteerde zwartbenige teek , De ziekte van Lyme komt voort uit de Borrelia burgdorferi bacteriën, volgens de Centra voor ziektebestrijding en -preventie (CDC). Terwijl 30.000 gevallen van Lyme zijn elk jaar gerapporteerd aan de CDC , wordt het werkelijke aantal gediagnosticeerde mensen geschat op veel hoger - tot 300.000. Dit is een ziekte die volgens mij een epidemie is, zegt Christine Green, MD , een in San Francisco gevestigde huisarts die gespecialiseerd is in de behandeling van de ziekte van Lyme.

Dus waarom is het dan een van de meest controversiële onderwerpen in de geneeskunde? In tegenstelling tot een standaard Lyme-diagnose, is chronische Lyme-ziekte (CLD) geen officieel erkende ziekte en het is een controversiële lekenterm die veel artsen zelf niet eens gebruiken. In feite zijn ze verdeeld over of het een echte ziekte is en over sommige artsen hebben het uitgesproken een valse diagnose genoemd.

Wat patiënten wel weten: hun symptomen zijn: heel echt, en in sommige gevallen volledig invaliderend en levensstelend - dus wat is er precies aan de hand?

Wanneer de ziekte van Lyme misgaat

Lyme is niet altijd een in-your-face-ziekte. De beruchte uitslag in de vorm van een roos, zoals die Janicki ervoer, verschijnt alleen in 70 tot 80 procent van mensen die een geïnfecteerde beet krijgen - en bij sommige mensen lijkt het misschien helemaal niet op een roos.

Om de verwarring nog groter te maken, Symptomen van Lyme kunnen je gemakkelijk wegvagen, maar zijn zo niet-specifiek dat ze moeilijk te vangen zijn voordat de ziekte vordert. Christina Kovacs, 31, zegt dat ze het gevoel had dat ze een zomergriep had kort voordat ze in 2006 naar de universiteit ging. Ik heb een maand ziek in bed gelegen. Ik heb tijdens mijn eerste semester van de universiteit minstens drie keer getest op mononucleosis. Ik wist dat ik me niet goed voelde, maar iedereen bleef me vertellen dat ik in orde was, dus ik sjokte er doorheen, zegt Kovacs. Ik kreeg koorts, vermoeidheid, koude rillingen, zwakte en... migraine .

Haar dokters gaven haar een rondje antibiotica , denkend dat ze misschien streptokokken of een bacteriële ziekte heeft. Deze hielpen sommigen, maar toen ik klaar was met de 7-daagse kuur, kwamen alle symptomen terug, zegt ze. Opnieuw kreeg ze meer antibiotica voorgeschreven. Uiteindelijk verdwenen de koorts en koude rillingen, maar de vermoeidheid en migraine hielden aan. Toch kreeg ze geen duidelijkheid over wat er aan de hand was.

In de meeste gevallen, wanneer de ziekte van Lyme gemakkelijk wordt gediagnosticeerd, drie tot vier weken durende dosis van orale antibiotica zoals doxycycline of amoxicilline zal het opruimen en u kunt weer normaal gaan leven. Maar rapporten tonen aan dat voor 10 tot 20 procent van degenen die gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Lyme, blijven mysterieuze symptomen - gewrichtspijn, niet-aflatende vermoeidheid, hersenmist - aanhouden tot voorbij het punt dat artsen verwachten.

Dit heet syndroom van de ziekte van Lyme na de behandeling (PTLDS). Patiënten die eraan leden, werden duidelijk gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme - wat betekent dat ze een tekenbeet of de uitslag van de roos kregen - en werden behandeld met antibiotica, maar bleven vastzitten met aanhoudende symptomen die ze gewoon niet van zich af konden schudden. Een nieuwe studie in het tijdschrift BMC Volksgezondheid schat dat er tegen 2020 twee miljoen gevallen van PTLDS zullen zijn.

Maar PTLDS is niet uitwisselbaar met chronische Lyme, die een breder net werpt en kan worden gebruikt om gevallen te beschrijven waarin een B. burgdorferi infectie werd nooit officieel gediagnosticeerd, volgens de Nationaal Instituut voor Allergie en Infectieziekten (NIAID) .

Dat is waar dingen hachelijk worden. Mensen kunnen te horen krijgen dat ze CLD hebben zonder bewijs dat ze ooit door een teek zijn gebeten. Of ze krijgen te horen dat, bij gebrek aan een andere verklaring, de standaarddiagnose de ziekte van Lyme is. En als u op zoek bent naar validatie, kan CLD het antwoord zijn waarnaar u op zoek was.

Het probleem met CLD-symptomen

Het is dat ze vaak voorkomen: musculoskeletale pijn, vermoeidheid, hoofdpijn, slechte slaap of een slecht humeur - allemaal dingen die worden toegeschreven aan CLD - dit zijn symptomen waarvan CDC-onderzoeken aantonen dat een behoorlijk deel van de volwassen bevolking klaagt, zegt Paul Auwaerter, MD , klinisch directeur in de afdeling infectieziekten bij Johns Hopkins Medicine en een expert op het gebied van door teken overgedragen ziekten.

Kovacs sprong jarenlang van specialist naar specialist om te proberen elk probleem aan te pakken zoals het kwam: de cardioloog na perioden van duizeligheid en flauwvallen, de GI-doc voor spijsverteringsproblemen. Daarom was het zo gemakkelijk om door de kloven te vallen, zegt ze. Haar symptomen omvatten alles, van lage bloeddruk tot gewrichtspijn tot duizeligheid en verwarring tot onhandigheid en migraine.

De inwoner van Ashland, KY, die nu de blog beheert Vrouwe van Lyme , zou pas in september 2011 worden verteld dat ze de chronische ziekte van Lyme heeft, meer dan vijf jaar nadat ze ziek was geworden. Ze vond nooit een tekenbeet , maar zegt dat ze tijd in het bos had doorgebracht en daarna nooit meer naar haar lichaam had gekeken.

Dit is waar het ingewikkeld wordt: als je dat niet deed vind een aangehechte teek op je lichaam , geen uitslag heeft gezien of niet positief testte op de bacteriën, hoe kunnen artsen er zeker van zijn dat u zich uitgeput, mistig en pijnlijk voelt vanwege Lyme? Wat als je in een staat woont waar Lyme niet wijdverbreid is?

Er kan veel zijn verklaringen waarom je moe bent , maar ik denk dat artsen een vrij hoog percentage mensen hebben bestempeld als hebbende last van Lyme, terwijl er geen duidelijke reden is om te begrijpen waarom het Lyme is in tegenstelling tot een andere aandoening, zegt Dr. Auwaerter. Fibromyalgie, multiple sclerose, slaapapneu, bloedarmoede en niet-gediagnosticeerde depressie zijn allemaal aandoeningen die deze onverklaarbare symptomen kunnen nabootsen.

Het probleem, zegt dr. Auwaerter, is dat er geen solide bewijs is om iemand met Lyme te diagnosticeren op basis van deze symptomen, en haasten om dit te doen kan leiden tot onnauwkeurige diagnoses. Dat wil echter niet zeggen dat hun lijden niet bestaat. Mensen zijn op zoek naar antwoorden en zijn vaak wanhopig op zoek naar advies. Dit zijn zeer moeilijk te behandelen problemen, zegt hij.

De uitdagingen van testen

Als bij u de ziekte van Lyme is vastgesteld, heeft uw arts dit mogelijk gedaan op basis van tweeledige tests (dit detecteert de aanwezigheid van antilichamen in het bloed, die enkele weken na infectie met de bacterie in het lichaam kunnen worden aangetroffen) of u kan zijn gediagnosticeerd op basis van symptomen, zoals een duidelijke uitslag in de roos.

Er zijn echter beperkingen aan het testen, die variëren van bloed- en vloeistofmonsters tot beeldvorming van de hersenen. We hebben geen perfecte test om een ​​actieve te identificeren B. burgdorferi infectie, zegt Brian A. Fallon, MD, hoofd van de Onderzoekscentrum voor Lyme en door teken overgedragen ziekten aan de Columbia University Irving Medical Center co-auteur van: Ziekte van Lyme overwinnen .

Uiteindelijk zei mijn dokter: 'Ik kan je niet meer helpen.'

Het meest opvallende is dat hij zegt dat selectiviteit en gevoeligheid in beschikbare tests zowel valse positieven als negatieven opleveren. Bovendien moet je in het juiste venster worden getest; doe het te vroeg of te laat en je krijgt misschien ook een nepresultaat. Dit is ongelooflijk verwarrend, zegt Dr. Fallon, die eraan toevoegt dat tests die momenteel in ontwikkeling zijn, kunnen helpen om actieve infectiemarkers beter te identificeren.

Het verhaal is nog erger voor mensen met aanhoudende Lyme-achtige symptomen die Nee test om te bepalen wat er aan de hand is, waardoor de deur wordt geopend voor een CLD-diagnose met weinig bewijs om het te ondersteunen.

Dan zijn er artsen die hun patiënten gewoon niet geloven en een enorm onrecht toebrengen aan mensen die zich gewoon weer zichzelf willen voelen. Uiteindelijk zei mijn dokter: 'Ik kan je niet meer helpen', herinnert Janicki zich. Later zouden andere artsen haar vertellen dat haar ziekte een... product van stress , depressie, of het resultaat van de ontberingen van grad school. Als jonge vrouw die niet-specifieke symptomen had, was het vinden van hulp bijzonder moeilijk. Het is heel gemakkelijk om vrouwen van in de twintig te ontslaan, zegt ze.

Waarom antibiotica niet altijd het antwoord zijn

Naast testen, heeft de behandeling van de ziekte van Lyme ook uitdagingen opgeleverd, en een standaard antibioticakuur stopt een infectie niet altijd in de kiem. Er zijn mensen die niet volledig herstellen na antibioticatherapie. En sommige mensen hebben hun gezondheid grondig veranderd door de infectie. Dat is absoluut waar, en we begrijpen niet helemaal waarom, zegt dr. Auwaerter.

In een Onderzoek uit 2017 gepubliceerd in PLOS One , dierlijk bewijs suggereert dat B. burgdorferi kan bij sommigen de standaard antibioticabehandeling overleven, omdat de bacteriën tolerant kunnen worden en zich in wezen verbergen in organen zoals de hersenen. De bug is slim, stealth en als zodanig moeilijk te detecteren en uit te roeien. Het grote beeld dat we beginnen te zien, is dat sommige patiënten een slechte immuunrespons op infectie ontwikkelen en het niet goed doen met [standaard] antibioticabehandeling, zegt studieauteur Monica E. Embers, PhD , assistent-professor in de afdeling bacteriologie en parasitologie aan de Tulane University.

Bovendien zijn teken erg vies, zeggen sommige experts, wat betekent dat ze je kunnen infecteren met meer dan één bacterie, iets dat co-infectie wordt genoemd (een idee dat nog steeds veel experts ondersteunen niet ).

Totdat gerichte behandelingen zijn geïdentificeerd, weten patiënten - en vaak hun artsen - niet wat ze moeten doen, maar onderzoek van de NIAID laat zien dat deze mensen in feite verdrinken in zeer reële symptomen. Ze kunnen last hebben van neuropsychiatrische problemen of geheugen, verbale vloeiendheid of snelheid van denken (samen bekend als hersenmist) of lijden aan een depressie of angst die ze niet hadden vóór Lyme, zegt Dr. Fallon.

Dus, wat dan? Het antwoord is zeker niet meer antibiotica. De meeste patiënten die ik zie, hebben al een enorme hoeveelheid antibioticatherapie ondergaan in een poging de oorzaak van hun ziekte uit te roeien, zegt Dr. Fallon.

De juiste behandeling vinden

De uitdaging is nu om verder te gaan dan antibiotica naar meer op symptomen gebaseerde benaderingen, zoals die voor de behandeling van depressie of angst of die zich richten op neurologische pijn. Maar vaak aarzelen patiënten. Ze hebben zo'n traumatische invaliditeit ervaren door de medische gemeenschap dat ze terughoudend zijn om op symptomen gebaseerde geneeskunde te proberen, omdat ze het gevoel hebben dat als ze dat doen, het toegeven aan wat artsen hen al die tijd hebben verteld, dat het niet Lyme is. Het wordt een obstakel voor het krijgen van optimale zorg, zegt Dr. Fallon.

Velen wenden zich ook tot alternatieve therapieën die niet worden ondersteund door wetenschappelijk bewijs, waaronder therapie met zuurstof, energie of zware metalen, off-label gebruik van medicijnen of zelfs stamceltransplantatie. Een paper uit 2015 in Klinische infectieziekten kwam hard neer op deze behandelingen en noemde ze onbewezen en mogelijk gevaarlijk.

Phillip Baker, PhD, de uitvoerend directeur van de Amerikaanse Stichting voor de Ziekte van Lyme (ALDF) was een van de auteurs van het rapport. Hij is erg vooruitstrevend met zijn afwijzing van CLD en veel van de artsen die het diagnosticeren. Zonder dat het een erkende ziekte is, is het moeilijk om verzekeringsdekking te krijgen, dus patiënten moeten de behandeling uit eigen zak betalen.

Baker zegt dat deze artsen profiteren van Lyme, en dat sommige patiënten $ 70 tot $ 80.000 betalen in een vergeefse zoektocht naar oplossingen, vooral nadat een langdurige antibioticakuur heeft gefaald. Een studie in PLOS One , ontdekte bijvoorbeeld dat mensen met PTLDS $ 4.000 hogere zorgkosten hebben en meer doktersbezoeken ondergaan in vergelijking met mensen zonder PTLDS.

Ik moest twee keer crowdfunding doen [om behandelingen te betalen], zegt Kat Woods, 35 uit Seattle, de blogger achter HoopHealCook , een site voor mensen die lijden aan Lyme of andere chronische ziekten. Woods kan zich herinneren dat hij op 13-jarige leeftijd door een teek werd gebeten, maar toen nog niet de diagnose Lyme werd gesteld. Ze leed aan vreselijke neurologische symptomen die ten onrechte werden gemarkeerd als een rotatie van ziekten, waaronder geestesziekten, prikkelbare darmsyndroom en fibromyalgie.

Tegen de tijd dat ze 23 was, slikte ze een handvol psychofarmaca. Op dat moment gaf mijn lichaam het op, zegt Woods. Pas toen ze contact opnam met een natuurgeneeskundige, voelde ze dat haar pijn echt werd erkend. Toen kreeg ze haar antwoord: Lyme, naast andere co-infecties. Woods verhuisde later speciaal naar Seattle om medische zorg te krijgen bij een arts die gespecialiseerd is in complexe chronische ziekten (een bijnaam voor een Lyme-geletterde arts', zegt ze).

De weg naar welzijn voor Woods overspande jaren - en veel geld. Ik ben zo dankbaar en boos dat crowdfunding een optie is. We zijn mensen die al zo ziek zijn en het is volkomen overweldigend om naar buiten te moeten gaan en, zoals ik het noem, digitale panhandling te doen. We moeten bij vreemden om geld bedelen omdat de overheid en artsen niet erkennen dat we een echte ziekte hebben, zegt ze, eraan toevoegend dat bijna al haar vrienden met Lyme zich via crowdfunding hebben moeten wenden om behandelingen te financieren.

De weg vooruit begrijpen

Een veelvoorkomend refrein: de chronische ziekte van Lyme is een eenvoudig antwoord op een schijnbaar onmogelijk op te lossen probleem. De dialoog over CLD roept sterke gevoelens op en is bitterder geweest dan enig ander aspect van de ziekte van Lyme, schrijft Paul M. Lantos, MD, van Duke University in een paper uit 2016 in de Klinieken voor infectieziekten in Noord-Amerika . Wat wel duidelijk is, is dat patiënten zeer reële pijn hebben, ongeacht of de oorzaak Lyme is of niet, zegt hij. Dat is iets waar beide partijen het over eens zijn.

Maar patiënten zijn betrapt tijdens , de medische gemeenschap laat ze in de steek en ze lijden ervoor. Het is moeilijk om je eigen advocaat te zijn als je niet de energie hebt om op te komen voor je gezondheid. Het probleem is dat er niet voor patiënten wordt gezorgd, zegt dr. Green.

We zouden dit bij geen enkele andere ziekte doen. We zouden onderzoeken wat er aan de hand is.

Zelf gebruikt ze de term chronische Lyme niet, maar noemt ze het late Lyme, wat verwijst naar de ziekte van Lyme die werd gemist of ineffectief werd behandeld. [Deze chronische symptomen] veroorzaken veel ziekte en morbiditeit, verlies van productieve uren en kwaliteit van leven, zegt ze.

Toch melden veel patiënten dat hun eigen artsen met hun hand zwaaien en hen vertellen dat hun aanhoudende symptomen niet echt bestaan. Ze kunnen vermoeden dat ze een terminale ziekte hebben, zoals kanker, en beginnen te klauteren en van dokter naar dokter te springen om hulp te zoeken. Gemiddeld Deze patiënten zien zeven artsen, zoeken twintig keer per jaar medische hulp en moeten daarvoor meer dan 80 kilometer reizen. De logistiek alleen al is een ongelooflijke last.

We zouden dit bij geen enkele andere ziekte doen, zegt Dr. Green. We zouden onze behandelwijze veranderen of onderzoeken wat er aan de hand is - niet zeggen 'oh het zit allemaal in je hoofd'.

Hoe u de hulp krijgt die u nodig heeft?

Of het probleem nu de ziekte van Lyme is of niet, pleiten voor je gezondheid is een belangrijke en zware taak als je je ziek voelt. Hier leest u hoe u door het water navigeert en hulp vindt.

Neem contact op met een naast familielid of vriend die beschikbaar is om namens u te bellen en verzekeringsclaims te bestrijden, stelt Woods voor, wat kan helpen stress te verminderen als u zich te onwel voelt om dit zelf te doen.

Zoek op Instagram naar hashtags om mensen te vinden die aan Lyme of een chronische ziekte hebben geleden. Ze kunnen u ideeën geven voor het vinden van bronnen, informatie of artsen in uw regio aanbevelen. Je kunt op zijn minst contact maken met anderen die betrekking hebben op wat je doormaakt, zegt Woods.

Als uw arts u ontslaat, zoek dan een andere arts die bereid is met u samen te werken en u dingen uit te leggen, zegt Kovacs. Het gaat er niet om iemand te vinden die je de diagnose chronische Lyme zal stellen, maar eerder een arts die met respect naar je verhaal luistert.

Blijf op de hoogte van het laatste wetenschappelijk onderbouwde nieuws over gezondheid, fitness en voeding door u aan te melden voor de nieuwsbrief van Prevention.com hier . Voor extra plezier, volg ons op Instagram .