Scott Camazine/Getty Images Toen Selena Gomez vorige maand aankondigde dat ze lupus heeft, konden velen van jullie het waarschijnlijk vertellen. Volgens de Lupus Foundation of America leven momenteel naar schatting 1,5 miljoen Amerikanen en minstens 5 miljoen mensen wereldwijd met de auto-immuunziekte (en het aantal is waarschijnlijk veel hoger vanwege de moeilijkheid om de diagnose te stellen). Of je nu onlangs een diagnose hebt gekregen of iemand kent die deze diagnose heeft, je hebt waarschijnlijk veel vragen. Hier, 9 belangrijke feiten om te weten:
Lupus is een auto-immuunziekte.
van je lichaam immuunsysteem is ontworpen om u te beschermen tegen ziekten en infecties door antilichamen aan te maken die schadelijke indringers zoals bacteriën, virussen of toxines vernietigen. Bij een auto-immuunziekte identificeert het immuunsysteem van het lichaam uw normale, gezonde cellen echter ten onrechte als vreemd en valt het ze per ongeluk aan. Lupus staat in de top 10 van meest voorkomende auto-immuunziekten, samen met coeliakie, multiple sclerose, reumatoïde artritis en type 1 diabetes.
Er zijn eigenlijk vijf verschillende soorten lupus.
Hoewel lupus wordt gebruikt als een verzamelnaam voor de ziekte, zijn er eigenlijk vijf specifieke soorten lupus die het lichaam op verschillende manieren beïnvloeden. Systemische lupus erythematosus (SLE) is de meest voorkomende, goed voor naar schatting 70% van alle gevallen van lupus. Het kan het hele lichaam aantasten en tegelijkertijd vele organen aantasten, waaronder de huid, gewrichten, het hart, de longen, de nieren en de hersenen. Bijna iedereen met SLE heeft gewrichtspijn en zwelling, maar andere symptomen variëren enorm en variëren van huiduitslag tot haaruitval tot moeite met ademhalen.
Vrouwen lopen een hoger risico om lupus te krijgen.
Vrouwen hebben negen keer meer kans dan mannen om de ziekte te krijgen, vooral tijdens hun eerste vruchtbare jaren. 'Patiënten met lupus hebben de neiging om de ziekte te ontwikkelen in de leeftijd van 15 tot 49 jaar', zegt Irene Blanco, MD, MS, universitair hoofddocent klinische geneeskunde aan het Albert Einstein College of Medicine en een reumatoloog bij Montefiore Health System. Onderzoekers blijven bestuderen waarom vrouwen in die leeftijdscategorie meer vatbaar zijn voor het ontwikkelen van lupus, maar er zijn aanwijzingen dat hormonen zoals oestrogeen een rol kunnen spelen. ( Breng je hormonen in balans en verlies tot wel 15 kilo in slechts 3 weken! ) Na de menopauze daalt de verhouding tussen vrouwen en mannen met lupus dramatisch.
Maar mannen krijgen het wel - en vaak ernstiger.
Wanneer mannen lupus krijgen, hebben ze meestal meer ernstige symptomen dan vrouwen, zegt Janet Lewis, MD, hoofd reumatologie aan de University of Virginia School of Medicine. 'Ze hebben vaak meer kans op enkele van de meer ernstige manifestaties van lupus, zoals nierziekte, neurologische ziekte en serositis [ontsteking van de bekleding van organen zoals het hart en de longen]', legt ze uit. 'En het is niet duidelijk waarom.' Mannen hebben ook meer kans om door drugs geïnduceerde lupus te krijgen - een soort lupus die wordt veroorzaakt door een overdreven reactie op bepaalde medicijnen - omdat de medicijnen die met deze vorm van ziekte worden geassocieerd, vaker aan mannen worden gegeven.
Biophoto Associates/Getty Images Ras speelt een rol.
Lupus komt het meest voor bij Afro-Amerikaanse, Spaanse, Aziatische en Indiaanse vrouwen. Volgens de National Institutes of Health hebben Afro-Amerikaanse vrouwen drie keer meer kans dan blanke vrouwen om lupus te krijgen. Bovendien hebben Afro-Amerikaanse vrouwen de neiging om op jongere leeftijd lupus te krijgen en ernstigere complicaties te ontwikkelen. Ondanks deze etnische verschillen, een onderzoek uit 2015 in het tijdschrift Artritis en reumatologie ontdekte dat de sterftecijfers voor patiënten met lupus eigenlijk het laagst waren voor Aziatische en Latijns-Amerikaanse patiënten - Afro-Amerikanen, blanken en indianen hadden meer kans om te overlijden aan lupus-gerelateerde complicaties.
Mark Edward Atkinson/Tracey Lee/Getty Images Een diagnose stellen kan lastig zijn.
'Gemiddeld duurt het bijna zes jaar voordat mensen met lupus worden gediagnosticeerd, vanaf het moment dat ze hun symptomen voor het eerst opmerken', legt Sandra C. Raymond, president en CEO van Lupus Foundation of America, uit. Het brede scala aan symptomen van lupus wordt vaak toegeschreven aan andere aandoeningen, zoals psoriasis, reumatoïde artritis of de ziekte van Crohn, om er maar een paar te noemen, voordat een juiste diagnose wordt gesteld. Volgens onderzoek van de Lupus Foundation of America meldt 63% van de mensen met de ziekte dat ze een onjuiste diagnose hebben gekregen - en meer dan de helft van die mensen moest vier of meer zorgverleners zien voordat ze uiteindelijk werden gediagnosticeerd.
MEER: 10 symptomen van kanker die de meeste mensen negeren
Er is geen bekende oorzaak, maar een paar factoren spelen wel een rol bij het veroorzaken van lupus.
Hoewel de exacte oorzaken van lupus onbekend zijn, heeft onderzoek sterk bewijs gevonden dat zowel genetica als omgevingsfactoren waarschijnlijk betrokken zijn bij het veroorzaken van de ziekte of het verergeren van symptomen. Drie van de meest voorkomende: ultraviolet licht , herhaalde blootstelling aan het mineraal silica en het Epstein-Barr-virus. Van de drie heeft het Epstein-Barr-virus, dat mononucleosis (ook wel mono genoemd) veroorzaakt, de nauwste associatie met lupus getoond. 'The Future Directions of Lupus Research'-rapport van de National Institutes of Health zegt dat recente studies een oorzakelijk verband tussen de twee ondersteunen.
Iedereen met lupus heeft een ander behandelplan.
Gemiddeld nemen mensen met lupus acht voorgeschreven medicijnen om al hun medische aandoeningen te beheersen, volgens de Lupus Foundation of America. Omdat lupus mensen op verschillende manieren beïnvloedt, is er niet één duidelijk behandelplan om te volgen. 'Op dit moment zijn er slechts drie medicijnen die specifiek zijn goedgekeurd voor lupus: aspirine, prednison en belimumab', zegt Blanco. Omdat lupus zoveel symptomen heeft, 'moeten we ook medicijnen gebruiken die niet erg specifiek zijn in het richten op het immuunsysteem om ons te helpen de ziekte te behandelen.'
Phil Ashley/Getty Images MEER: 7 redenen waarom je de hele tijd moe bent
Er zijn doorbraken aan de horizon.
Er zijn al grote stappen gezet: 50 jaar geleden was het overlevingspercentage 4 jaar na een lupusdiagnose slechts 50%. Tegenwoordig hebben degenen met de diagnose een overlevingspercentage van 97% op 5 jaar en 90% op 10. De medische gemeenschap blijft lupus bestuderen om nieuwe manieren te vinden om de ziekte te voorkomen, diagnosticeren en behandelen. Genetische studies zijn op zoek naar biomarkers om te helpen voorspellen wie lupus zal ontwikkelen, welke orgaansystemen het meest waarschijnlijk worden aangevallen, en de ernst van de ziekte, evenals bloedonderzoeken om patiënten te helpen bij het voorspellen van lupusopflakkeringen. Onderzoekers kijken ook naar gerichte immuuntherapieën en medicijnen die kunnen worden gebruikt om lupus te voorkomen bij populaties met een hoog risico.
