speedkingz/shutterstock In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, zijn pacemakers niet alleen voor oudere mensen of mannen. Ontmoet drie vrouwen die vertellen hoe het is om te leven met dit hartbesparende apparaat. (Wil je wat gezondere gewoontes oppikken? Meld je aan voor tips voor gezond leven, inspiratie voor gewichtsverlies, afslankrecepten en meer rechtstreeks in je inbox bezorgd !)
'Ik wist niet wanneer ik 's nachts mijn ogen sloot of ik' s ochtends wakker zou worden.'
Joan Tak 'In 1991, toen ik 34 jaar oud was, kreeg ik mijn eerste pacemaker. Ik was gediagnosticeerd met SVT-supraventriculaire tachycardie , die kleine spurten van extreem snelle hartslag veroorzaakt. Ik had verschillende operaties nodig: eerst kreeg ik een tijdelijke pacemaker geïmplanteerd, daarna een permanente. Toen deed de pacemakergenerator het niet, moesten de kabels worden vervangen en de batterij deed het niet. Elke complicatie die mogelijk zou kunnen gebeuren, overkwam mij.
Ik was toen op het hoogtepunt van mijn carrière en ik had jonge kinderen, en mijn gezondheidsproblemen eisten echt een tol van zowel mijn carrière als mijn persoonlijke leven. Als ik mijn dochter borstvoeding moest geven, moest iemand mijn dochter optillen en aan mij overhandigen, want ik kon niet meer dan 5 pond tillen. Het had ook een impact op mijn relatie met mijn toenmalige man. (We zijn later gescheiden.) Ik had een pijnlijk litteken en hij durfde me niet aan te raken.
Ondertussen werd ik ontslagen uit mijn baan als verpleegkundige. Ik was een van de pioniers in de subacute zorg en het was veeleisend. Mijn baas besloot uiteindelijk dat ik door mijn frequente ziekenhuisopnames het tempo niet kon bijhouden.
Nadat mijn zoon was geboren, moest ik nog een operatie ondergaan. Er waren rapporten opgedoken dat sommige pacemakers draden hadden die de harten van patiënten doorboorden, en ik had een van die modellen. Ik wist niet wanneer ik 's nachts mijn ogen sloot of ik' s ochtends wakker zou worden. Ik wist niet of, toen ik mijn kinderen omhelsde, deze draad mijn hart zou doorboren. Alleen al het wachten op de operatie was angstaanjagend. Ik had waarschijnlijk voor counseling moeten gaan, maar dat heb ik niet gedaan. De steungroepen voor pacemakers waren voor geriatrische mensen, dus ik had niet het gevoel dat ze voor mij waren. (Hier leest u hoe u sneller kunt herstellen van een operatie, volgens experts.)
Ik had niet verwacht dat ik de operatie om de defecte pacemaker te verwijderen zou overleven, maar dat deed ik wel. Elke dag zou ik in de spiegel kijken, het litteken op mijn borst aanraken en ineenkrimpen. Het duurde meer dan tien jaar voordat ik het litteken accepteerde. Ik realiseerde me dat alles wat ik had meegemaakt verbleekt in vergelijking met wat zoveel anderen met verschillende medische aandoeningen hebben meegemaakt, en ik ben dankbaar dat mijn situatie niet erger was.
Vandaag is mijn toestand stabiel en ben ik actiever geworden dan ik ooit had gedacht. Soms vergeet ik zelfs dat ik een pacemaker heb totdat ik een afspraak heb om hem te laten controleren.'
—Joan Tak, 60, Watchung, NJ
'Ik herinner me dat ik mijn vrienden buiten zag spelen en zo boos was dat ik niet mee kon.'
Amanda DeJesus 'Ik ben geboren met een gat in mijn hart, dus ik heb altijd hartaandoeningen gehad. Toen ik 13 jaar oud was, deed ik aan sport, dus ik ging regelmatig voor controle en kreeg de diagnose verwijde cardiomyopathie, wat betekent dat mijn hart niet goed pompte. Ik was totaal overrompeld - ik dacht dat ik gezond genoeg was, maar een maand later moest ik geopereerd worden om een pacemaker te krijgen om mijn hartslag op een normaal, regelmatig tempo te houden.
Ik kon 3 weken niet naar school terwijl ik herstelde, en daarna was ik mezelf niet. Ik was de hele tijd moe en zou kortademig worden. Ik moest op school de lift gebruiken in plaats van de trap omdat ik mijn hartslag heel goed in de gaten moest houden: als het te hoog ging, kreeg ik een schok. Ik herinner me dat ik mijn vrienden buiten zag spelen en zo boos was dat ik niet mee kon. Ik moest stoppen met basketballen en kreeg te horen dat ik nooit meer zou sporten. Dat was eigenlijk niet waar - ik nam deel aan de Transplant Games of America 2014, won een zilveren medaille in discuswerpen en een bronzen medaille in de kogelstotencompetitie - maar het was genoeg voor een 13-jarige om een meltdown te krijgen.
Toen ik 15 was, kreeg ik uiteindelijk een harttransplantatie, dus ik had de pacemaker niet meer nodig; Ik heb 12 jaar zonder een gezeten. Maar slechts 6 maanden geleden werd bij mij een onregelmatige hartslag vastgesteld, dus moest ik een nieuwe pacemaker laten plaatsen. Het leek een kleine prijs om terug te keren naar de actieve levensstijl waar ik van hou.
Toen ik jaren geleden voor het eerst een pacemaker kreeg, voelde ik hem dagelijks werken: ik kon de stoten voelen die het zou veroorzaken om mijn hartslag te verhogen. Tegenwoordig zijn de geneeskunde en technologie geëvolueerd en is de maat van mijn nieuwe implantaat kleiner en minder zichtbaar. Nu weet ik dat het er is, maar ik voel het niet per se. Ik lijk het meer op te merken als ik iets te zwaar optil of als ik op mijn linkerzij de verkeerde kant op ga liggen - dan wordt het een beetje ongemakkelijk. Maar het is een stuk makkelijker om je als volwassene aan te passen dan als tiener.'
—Amanda DeJesus, 28, Fresno, TX
'Ik wilde nooit dat iemand mijn litteken zou zien, dus ik vermeed het dragen van badpakken en het dragen van formele jurken.'
Tricia Livingston 'Vanaf het moment dat ik een jaar of 8 was, heb ik... klaagde over zich duizelig voelen . Mijn moeder heeft mijn kinderarts er meerdere keren naar gevraagd, en hij zei van wel orthostatische hypotensie - een aandoening waarbij uw bloeddruk dramatisch daalt als u snel opstaat - en volkomen normaal. Op een dag, toen ik 13 was, had ik mijn eerste extreme episode van wat we later ontdekten was supraventriculaire tachycardie. Mijn moeder, die toevallig verpleegster is op de coronaire intensive care, nam mijn hartslag op en die was sneller dan 220.
Uiteindelijk zag ik een kindercardioloog, die me een Holter-monitor liet dragen om mijn hartactiviteit gedurende 24 uur te registreren. Ik voelde me die dag prima, maar zodra de dokter naar de resultaten keek, belde hij mijn moeder en zei dat ik onmiddellijk in het ziekenhuis moest worden opgenomen en een pacemaker moest krijgen. Mijn hart was in die periode van 24 uur drie keer volledig gestopt.
Mijn moeder wilde een second opinion en ging op zoek naar de beste dokter die ze kon vinden. We kwamen terecht bij Cleveland Clinic, ongeveer 2,5 uur rijden van mijn woonplaats. Na een dag testen, bevestigde de dokter daar dat ik meteen een pacemaker nodig had. Hij stond me niet eens toe om met mijn ouders naar het hotel aan de overkant te gaan, want als mijn... hart stopte voor een beetje langer dan het was toen ik op de Holter-monitor was, kon ik doodgaan.
Na de operatie deed het pijn om mijn linkerarm op te tillen en mocht ik niets zwaars dragen. Ongeveer 8 weken later was ik weer terug bij mijn normale activiteiten, waaronder tennissen.
De pacemaker 'geneest' mijn toestand niet, maar hield me wel veilig. Ik kreeg ook een medicijn dat ik kon nemen als ik van plan was te gaan sporten, vooral tijdens warm weer. Ik herinner me dat ik het op de universiteit deed voordat ik ging dansen, en gelukkig werkte het goed.
Mijn eerste pacemaker was groter dan ze nu zijn. Het zat in een zak onder het borstweefsel, dus het viel niet erg op, maar soms kon je een randje zien, afhankelijk van hoe ik me bewoog. Ik wilde nooit dat iemand mijn litteken zou zien, dus ik vermeed het dragen van badpakken en bedekte formele jurken. Als mensen het zouden zien, zouden ze heel veel vragen stellen. Sommigen vroegen om het aan te raken en of ik het kon voelen. Ik had daar echt een hekel aan.
Metaaldetectoren waren ook een probleem. Er was er een in mijn universiteitsbibliotheek (om er zeker van te zijn dat mensen niet vertrokken met een boek dat niet was uitgeleend). Als ik bij een studiegroep was, zou ik smoesjes verzinnen waarom ik langer moest blijven; Ik wilde niet dat ze zagen dat ik de normale uitgang omzeilde of aan de bibliothecarissen zou uitleggen waarom ik het alarm had laten afgaan. Natuurlijk waren luchthavens geen traktatie. Ik had een kaart die ik kon laten zien en die moest worden afgeklopt. Nu ben ik dol op de bodyscanners op luchthavens! Geen pat-downs. Maar ik moet nog steeds een kaartje laten zien en getikt worden bij sportevenementen en concerten als er metaaldetectoren zijn.
Ik heb in 34 jaar vijf pacemakers gehad. Omdat mijn hart 90% van de tijd normaal klopt, gaan mijn pacemakers lang mee. En ik voel mijn pacemaker zelden 'werkend', maar als ik een nieuwe krijg, merkte ik soms een kleine, scherpe pijn op, waarvan ik aanneem dat het gewoon het genezingsproces is.'
—Tricia Livingston, 47, Fort Worth, TX
