'Ik dacht dat ik Alzheimer had, maar het was iets anders'

DEMENTIE IS ALS NEUROBESCHADIGING, inclusief geheugenproblemen, die de activiteiten van het dagelijks leven verstoort en uiteindelijk voorkomt dat patiënten op zichzelf kunnen wonen. En hoewel er verschillende ziekten en aandoeningen zijn die cognitieve stoornissen kunnen veroorzaken, is de ziekte van Alzheimer verreweg de meest voorkomende vorm van dementie, goed voor 60 tot 80% van de gevallen.

Naar schatting 5 miljoen Amerikanen lijden momenteel aan de ziekte van Alzheimer, en naar verwachting zal dit aantal de komende 20 jaar verdrievoudigen naarmate de bevolking ouder wordt. Maar in tegenstelling tot ziekten zoals diabetes en kanker, heeft de ziekte van Alzheimer geen enkele, definitieve medische test die tot een diagnose kan leiden.

Het probleem wordt gecompliceerd door het feit dat naast de ziekte van Alzheimer veel andere medische aandoeningen hersenmist en geheugenverlies kunnen veroorzaken. En hoewel er geen remedie is voor de ziekte van Alzheimer, zijn er verschillende behandelbare aandoeningen die de ziekte goed genoeg nabootsen om artsen soms voor de gek te houden. Naar schatting lijdt tot 9% van de patiënten met dementie-achtige symptomen aan omkeerbare aandoeningen. Deze drie mensen vertellen hoe ze dit feit op de harde manier hebben geleerd.

GEDEFINIEERDE COGNITIEVE

AMY ROSE, 46
Mijn symptomen begonnen in de herfst van 2008, toen ik 36 jaar oud was. Na een bezoek aan mijn vader in Arkansas kreeg ik wat ik dacht dat het een zomergriep was - koorts, spierpijn, alles leek echt niet goed te zijn. Kort daarna begonnen mijn hersenen in de war te raken.

Op een dag stond ik midden in de supermarkt met mijn 9-jarige dochter, Sophia, en ineens had ik geen idee waar ik was. Sophia zei: 'Mama, mag ik je telefoon gebruiken?' en ze belde mijn man om ons op te halen. Een andere keer was ik aan het rijden om haar op te halen bij haar bushalte, en toen ik een stoplicht naderde, had ik plotseling geen idee wat de kleuren betekenden. Ik sprak hardop tegen mezelf en zei: 'Groen betekent gaan, rood betekent stoppen', terwijl ik me de eenvoudigste dingen probeerde te herinneren. Maar het ergste was toen ik de naam van mijn dochter vergat. Ik staarde naar haar gezicht en zei tegen mezelf: Oh mijn God, hoe heet ze? Ik kon het me gewoon niet herinneren. Ik noemde haar bij de naam van mijn man.

Ik heb zoveel dokters gezien. Mijn huisarts dacht dat ik mononucleosis had; een psycholoog dacht dat ik angst en depressie had. Ik zag ook een reumatoloog en een endocrinoloog. Geen van hen kon mijn fysieke symptomen en mijn cognitieve veranderingen samenbrengen.

Toen ging ik naar een andere dokter, die dacht dat ik lupus had. Hij zette me op hydroxychloroquine (Plaquenil) en een ander medicijn waarvan hij zei dat het mijn immuunsysteem zou reguleren, maar ik voelde me er gewoon vreselijk door. Ik kon me niet bewegen, ik had botpijn en problemen met mijn gezichtsvermogen, en ik was uitgeput. Toen ik twee maanden later terugging om hem te zien en hem vertelde dat de medicijnen niet werkten, vertelde de dokter me dat hij geloofde dat ik de ziekte van Alzheimer had. Ik was 41 jaar oud. Toen ik na dat bezoek naar huis reed, vroeg ik mijn dochter om haar koptelefoon op te zetten, zodat ik kon snikken zonder dat ze me hoorde.

'IK KON DE NAAM VAN MIJN DOCHTER NIET HERINNEREN.'

De dokter gaf me een medicijn tegen de ziekte van Alzheimer, memantine (Namenda), maar het had helemaal geen effect. Ik bleef maar denken dat ik misschien geen Alzheimer had en dat ik verder moest zoeken. Niemand in mijn familie had Alzheimer met vroege aanvang en ik wist dat de vroege vorm meestal genetisch is. Ik ging naar weer een andere arts, die dacht dat ik mycoplasma had, een bacteriële infectie. Hij gaf me antibiotica, maar ik voelde me nog steeds niet beter. Sterker nog, mijn symptomen werden alleen maar erger.

HET DRAAI PUNT: Ik deed online onderzoek naar mijn symptomen en de ziekte van Lyme bleef maar komen. Dus besloot ik om nog een dokter te zien, een gerespecteerde specialist in de ziekte van Lyme in La Jolla, CA - de 26e dokter die ik had gezien sinds ik ziek werd.

Eindelijk, 8 jaar na die dag in de supermarkt, kreeg ik een bloedtest die leidde tot de juiste diagnose: ik had de ziekte van Lyme plus verschillende co-infecties, waaronder bartonellose en babesiose, een andere door teken overgedragen ziekte. Ik was al heel vroeg getest op Lyme, maar, zoals ik later ontdekte, de test heeft een zeer hoog percentage fout-negatieven. Ik had geen idee dat Lyme zo destructief kon zijn, maar zodra de bacteriële infectie je hersenen bereikt, kan het zeer schadelijk en moeilijk te behandelen zijn.

Omdat ik al 8 maanden antibiotica op recept had, koos ik voor een natuurlijke benadering en probeerde ik kruidenantibiotica en een paar andere supplementen met toestemming van mijn arts; gelukkig werken ze fantastisch. Ik heb ook mijn dieet veranderd om dingen te elimineren die de bacteriën kunnen voeden, zoals alcohol en geraffineerde suiker.

Ik was erg zwak, maar ik ben nu zoveel beter. Mijn geheugen is terug. Ik kan lezen, films kijken en mijn passie voor kunst, reizen, fotografie en muziek weer delen met mijn dochter en mijn vrienden. Ik begin glimpen van mijn ware zelf te zien.

Hudson Peel had epileptische aanvallen en moeite met lopen, naast hallucinaties.

HUDSON SCHIL, 81

Toen ik in 2001 met pensioen ging, was ik van plan om van mijn tijd met mijn vrouw te genieten en enkele van de 2000 boeken in mijn thuisbibliotheek te lezen. Maar in 2009 kreeg ik de diagnose diabetes en een paar jaar daarna kreeg ik problemen met lopen. Ik had het gevoel dat mijn lichaam het begaf, maar niemand wist waarom. Ik moest mijn zoon Mark vragen om in te trekken en voor me te zorgen, omdat het te veel werd voor mijn vrouw om het alleen te doen.

Ik kreeg ook geheugenproblemen en hallucinaties. De eerste keer dat Mark merkte dat er iets mis was, was toen hij me meenam naar de geldautomaat om geld op te nemen. Toen we daar aankwamen, had ik geen idee waarom ik daar was of wat mijn pincode was. Niet lang daarna begon ik me soldaten voor te stellen buiten op mijn gazon, en ik dacht dat het midden in de zomer sneeuwde. Op een dag raakte ik echt van streek omdat ik naar huis wilde, maar ik zat in mijn woonkamer. Mark moest me in de auto zetten en me een blokje om rijden en me het nummer op mijn deur laten zien om me te bewijzen dat ik weer in mijn eigen huis was.

'HET DUURDE 3 JAAR EN VEEL ARTSEN VOORDAT IK VERDEDE WAT ER ECHT MIS MET MIJ was.'

Ik moest vaak naar het ziekenhuis omdat ik naast diabetes, verwardheid, geheugenfalen en loopproblemen ook aanvallen kreeg. Op een gegeven moment vertelden verschillende dokters in het ziekenhuis mijn zoon dat ze dachten dat ik de ziekte van Parkinson of Alzheimer had en dat ze een neuroloog moesten zien om uit te zoeken in welk stadium van de ziekte ik me bevond. Maar het duurde nog 3 jaar en bezoeken aan vier verschillende neurologen voordat ik erachter kwam wat er echt met me aan de hand was.

HET DRAAI PUNT: Het was een neuroloog in North Haven, CT, die mijn leven veranderde. Ik zat in een rolstoel toen ik hem ontmoette, en hij vroeg me uit de stoel te komen zodat hij kon zien hoe ik probeerde te lopen. Hij zei: 'Ik denk dat ik weet wat je hebt, en het is niet de ziekte van Alzheimer. Ik wil nog één test doen.' Hij plande een test waarbij een vloeistofmonster uit mijn hersenen werd genomen voor analyse.

Toen hij me belde met de resultaten, was het om te zeggen dat zijn vermoedens juist waren: ik had een normale druk hydrocephalus - een teveel aan hersenvocht in de hersenen dat evenwichts- en blaasproblemen veroorzaakt, evenals geheugen- en cognitieve problemen. Later leerde ik dat het niet ongebruikelijk is dat het wordt aangezien voor de ziekte van Alzheimer, omdat beide moeilijk te diagnosticeren zijn. Toen de dokter me vertelde dat ik een operatie nodig had om een ​​gat in mijn schedel te maken en een shunt in te brengen om het overtollige vocht af te voeren, was ik niet eens bang. Ik wilde gewoon beter worden. Zodra ik wakker werd van de operatie, stapte ik uit bed en liep.

Mijn geheugen is nog steeds niet perfect - ik ben tenslotte net 81 geworden! Maar ik raak niet in de war over waar ik ben of heb geen hallucinaties. Mijn zoon woont nog steeds bij ons, maar hij kon een parttime baan krijgen in plaats van fulltime voor mij te zorgen. Het beste is echter dat ik vóór de operatie geen van de boeken in mijn bibliotheek kon lezen, en nu sta ik elke ochtend op om te lezen.

Een eenvoudige test - die meer dan een dozijn artsen niet uitvoerden - veranderde de gezondheid van Miriam McCall.

MIRIAM MCCALL, 69
Ongeveer 3 jaar geleden begon ik allerlei gezondheidsproblemen te krijgen, waaronder pijntjes en kwalen en moeite met staan ​​en lopen. Het ergste van alles was dat ik in de mist zat. Ik kon geen gesprek voeren omdat ik me niet kon herinneren wat ik zei of wat iemand tegen me zei. Ik werd langzamer en langzamer. Als de mensen die mij het beste kennen mij belden, hoorde ik ze bijna huilen omdat ik niet op een zin kon reageren. Ik heb twee kinderen en zes kleinkinderen, en ze waren razend van zorgen. We gingen op familievakantie en ik kon alleen maar in een stoel zitten en uit het raam staren.

'BINNEN 2 WEKEN NA HET BEGINNEN VAN DE MEDICATIE BEGON MIJN HERSENENMIST OP TE NEMEN.'

Ik was jarenlang klinisch therapeut en werkte vaak met oudere mensen, dus ik wist wat normaal ouder worden is en wat niet. Ik was er zeker van dat ik de ziekte van Alzheimer aan het ontwikkelen was. Op een dag werden mijn mentale problemen zo erg dat ik schommelend en huilend aan de tafel zat en zei: 'Als dit is hoe mijn leven eruit zal zien, wil ik niet leven.'

Ik ging naar 17 verschillende artsen voor mijn verschillende symptomen, waaronder een psychotherapeut, een cardioloog, een gastro-enteroloog en een maxillofaciale chirurg, en geen van hen kon erachter komen wat er met mij aan de hand was. Ik zag een neuroloog die wat CT-scans en MRI's deed, maar er kwam niets ongewoons uit. Een paar dokters zeiden dat ik moest stoppen met drinken (ik drink niet), en een paar zeiden zelfs dat het allemaal tussen mijn oren zat.

HET DRAAI PUNT: Mijn man was zo gefrustreerd dat mijn dochter hem overhaalde om een ​​specialist functionele geneeskunde te bellen voor advies. De specialist luisterde naar hem die mijn symptomen beschreef en stelde toen voor dat mijn arts een aantal specifieke bloedonderzoeken zou doen.

Toen de resultaten binnenkwamen, bleek dat mijn schildklier niet meer werkte, waardoor de hersenmist en geheugenverlies ontstond. Het was zo'n eenvoudige test, maar geen van de andere artsen had het gedaan. Ik kreeg Armour voorgeschreven, een natuurlijke vervanging van schildklierhormoon, afgeleid van de schildklier van dieren, plus een paar andere supplementen.

Binnen 2 weken na het starten van de medicatie was de pijn verdwenen en begon mijn hersenmist op te trekken. Binnen 2 maanden was ik weer de persoon die ik eerder was. Mijn gevoel voor humor keerde terug en ik kon weer met mijn kleinkinderen spelen. Als ik ziek was, probeerde ik een Sudoku-puzzel op de computer te maken, en het zou een eeuwigheid duren om het te voltooien. Nu kan ik er een in 4 minuten doen. Ik voel me beter dan in jaren.