Precies wat u nodig heeft van ziekenhuizen, artsen en dierbaren.
Waarom ons vertrouwen?
Als u vandaag nog maar drie jaar (of minder) te leven zou krijgen, wat zou u dan doen? Toen ik de fatale diagnose kanker kreeg ruim vijfentwintig jaar geleden kreeg ik te horen dat ik zo lang nog had.
De weg naar mijn genezing is niet gemakkelijk te bewandelen. Ik voelde me gehinderd door een systeem dat mijn doodvonnis niet in gedachten had. Het veroorzaakte een mate van onberekenbare gedrevenheid, waardoor ik gedwongen werd om van angst over te schakelen naar onbevreesd als ik wilde overleven.
Hoe bang we ook zijn voor onze diagnose, we kunnen een manier vinden om het systeem te verslaan, om het volume van onze angst lager te zetten – om minder bang te zijn. Mijn nieuwe boek, Fataal tot onbevreesd , is opgebouwd rond twaalf stappen om precies dat te doen. Hier is mijn beste advies voor een van hen: het opbouwen van een team dat u op alle mogelijke manieren zal ondersteunen.
Zo bouw je een team op met de expertise, het medeleven en de veerkracht om je door je volledige kankertraject heen te loodsen, en daarna.
Koop het boek!Van fataal tot onbevreesd: 12 stappen om kanker te verslaan in een kapot medisch systeem
Koop het boek!Van fataal tot onbevreesd: 12 stappen om kanker te verslaan in een kapot medisch systeem
$ 30 bij AmazonBegrijp de verschillende soorten medische centra
Er zijn verschillende soorten medische centra, elk met zijn eigen voor- en nadelen. Het is van cruciaal belang om te begrijpen welke centra het beste zijn om uw specifieke kanker te behandelen.
Door het NCI aangewezen centra
Het National Cancer Institute erkent medische centra voor hun strenge normen en state-of-the-art kankeronderzoek. Er zijn meer dan zeventig van deze door het NCI aangewezen kankercentra, gevestigd in zesendertig staten en het District of Columbia. Ze worden gefinancierd door het NCI om geavanceerde behandelingen te leveren. Er zijn drie verschillende soorten:
- uitgebreide kankercentra, die aan de hoogste normen moeten voldoen en klinische proeven moeten opstarten;
- klinische kankercentra, die klinisch onderzoek uitvoeren en zorg verlenen; En
- basislaboratoriumkankercentra, die geen patiëntenbehandeling bieden en zich in plaats daarvan uitsluitend richten op laboratoriumonderzoek.
Alle door het NCI aangewezen centra vernieuwen hun status elke vijf jaar bij de National Institutes of Health (NIH). Voorbeelden van hoog aangeschreven centra zijn Dana-Farber in Boston, Memorial Sloan Kettering in New York, Mayo Clinic Cancer Center in Rochester, Minnesota en MD Anderson in Houston, Texas. U kunt een door het NCI aangewezen kankercentrum in uw regio vinden door te zoeken op 'Vind een kankercentrum' de site van het National Cancer Institute .
Academische medische centra (AMC’s)
AMC's bevatten meerdere, verschillende lagen en zijn de belangrijkste locaties voor medisch onderwijs voor afgestudeerden en baanbrekend onderzoek (veel AMC's zijn aangesloten bij een medische school). Ze worden ook wel academische ziekenhuizen genoemd omdat ze werken met bewoners en stagiaires van verschillende medische scholen. Omdat artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en docenten allemaal samenwerken in een AMC, hebben patiënten in deze centra betere toegang tot de nieuwste medische doorbraken, hulpmiddelen en klinische onderzoeken. En veel AMC's voeren bench-to-bedside geneeskunde uit, wat betekent dat ze hele teams van promovendi hebben die in de laboratoria werken met nieuwe ideeën en benaderingen. Deze ideeën worden naar de klinische gemeenschap gebracht om uiteindelijk bij patiënten aan het bed te gebruiken.
Gemeenschapsziekenhuizen
Gemeenschapsziekenhuizen zijn uw lokale ziekenhuizen. Ze zullen niet dezelfde focus hebben op bench-to-bedside-geneeskunde, maar ze hebben wel hun voordelen en pluspunten: ze zijn geografisch dichterbij, gemakkelijker in en uit te stappen, en zijn doorgaans vriendelijker en minder intimiderend. Mogelijk hebben zij ook contracten met andere academische centra. Vraag wat dat partnerschap werkelijk inhoudt. Het kan toegang bieden tot academische artsen of klinische onderzoeken, maar het kan ook meer marketing zijn dan echte integratie.
Selecteer uw lead en ziekenhuis
Bepaal wie leidt en wie uitvoert. Zoals ik eerder al zei, wilt u echt een hoofdarts hebben met diepgaande kennis en praktijkervaring op het gebied van uw specifieke kanker, gecombineerd met een sterk lokaal ziekenhuis waar u zich prettig bij voelt voor de voortdurende uitvoering. Indien mogelijk wilt u dat de hoofdarts afkomstig is uit een door het NCI aangewezen centrum of een gelijkwaardig AMC voor kanker. Uw lokale executie kan goed worden verzorgd door een gemeenschapsziekenhuis. Hier zijn een paar tips om u te helpen bij het kiezen van uw team:
Baseer uw beslissing op de oncoloog of het ziekenhuis
U kunt uw ziekenhuiskeuze maken op basis van een oncoloog met wie u echt een klik heeft. Of misschien hebt u voor een specifiek centrum gekozen omdat dit dicht bij huis is of gespecialiseerd is in uw type kanker, en nu selecteert u de oncoloog in dat centrum. Hoe dan ook, het zou prima moeten zijn. Blijf maar vragen welke arts de meeste patiënten zoals u ziet.
Baseer uw beslissing op expertise in uw kanker en specialismen aangeboden
Met meer dan honderd soorten kanker kan niet elk centrum in elk daarvan uitblinken. Waar een patiënt naartoe gaat voor bijvoorbeeld een behandeling voor prostaatkanker kan heel anders zijn dan een centrum dat geselecteerd is voor alvleesklierkanker. Soms zie je dat een AMC expertisecentra heeft die zich richten op specifieke vormen van kanker. Patiënten met zeldzame tumortypes zullen nog meer onderzoek moeten doen om vast te stellen welke ziekenhuizen de meeste patiënten zien en de meeste ervaring hebben (Cancer.net heeft een speciale landingspagina voor “Finding Information and Support Resources for Rare Cancers” en bevat een lijst met sites , inclusief links naar artsen die gespecialiseerd zijn in een zeldzame vorm van kanker).
Maak uzelf vertrouwd met de bronnen die voor u beschikbaar zijn
Zorg er eerst voor dat u er zeker van bent welke onderdelen van uw behandeling daar kunnen worden gedaan. Hebben ze een sterk chirurgisch team, geavanceerde bestralingsprogramma's, toegang tot nieuwe medicijnen in klinische onderzoeken? Kunnen zij u ondersteunen met een navigator of casemanager om u te helpen bij de logistiek van uw zorg? Bieden ze psychosociale ondersteuning of alternatieve, aanvullende programma's zoals meditatie, yoga, acupunctuur? Als u hulp nodig heeft bij het aanpassen van uw dieet en bewegingsregime aan uw behandeling, bieden zij dan relevante ondersteunende diensten? Vergeet niet om altijd te vragen en je nooit te verontschuldigen als je het vraagt.
Stel uw persoonlijke team samen
Vrienden, familieleden en andere zorgverleners kunnen een duidelijke en cruciale rol spelen bij het bieden van ondersteuning tijdens uw reis naar kanker. Hoewel de specifieke rollen kunnen variëren op basis van individuele omstandigheden en relaties, volgen hier algemene overwegingen bij het nadenken over rollen en hoe u uw ondersteuningsteam kunt opbouwen en ermee kunt samenwerken:
Rollen van familieleden
Ondersteuning van mantelzorg Familieleden vervullen vaak de rol van primaire zorg, waarbij ze dagelijkse ondersteuning bieden, medicijnen beheren, assisteren bij persoonlijke verzorgingstaken en de algehele zorg coördineren. Zij kunnen u vergezellen naar medische afspraken en u helpen bij het navigeren door het gezondheidszorgsysteem. Het is belangrijk om openlijk met uw zorgverlener(s) te communiceren en dankbaarheid te tonen.
Emotionele steun : Familieleden kunnen onvoorwaardelijke liefde, begrip en emotionele steun bieden. Ze kunnen troost, geruststelling en een schouder bieden om op te leunen tijdens uitdagende momenten. Maar familieleden hebben ook een emotionele geschiedenis en soms kan het veiliger voelen om met een vriend te praten.
Besluitvorming en belangenbehartiging : Familieleden kunnen behulpzaam zijn bij het bespreken van behandelingsopties, het nemen van belangrijke medische beslissingen en het bepleiten van uw belangen bij uw medisch team of uw verzekering.
Ondersteuning op lange termijn : Familieleden kunnen helpen bij het beheren van de financiën, het coördineren van verzekeringsclaims of zelfs het verkennen van ondersteunende zorgopties. Ze kunnen ook helpen een ondersteunende omgeving thuis te creëren door de woonruimte aan te passen, de toegankelijkheid te garanderen en de benodigde apparatuur te organiseren.
Rollen van vrienden
Emotionele steun : Vrienden kunnen een luisterend oor, empathie en emotionele aanmoediging bieden. Ze kunnen een gevoel van normaliteit, een bron van afleiding en gezelschap bieden in moeilijke tijden.
Praktische ondersteuning : Vrienden kunnen, net als familie, helpen met praktische taken zoals boodschappen doen, maaltijden koken, vervoer naar afspraken regelen of helpen met de kinderopvang.
Afleiding en recreatie : Vrienden kunnen u helpen ontspannen en genieten van uitstapjes of sociale bijeenkomsten die voor de broodnodige afleiding kunnen zorgen van de dagelijkse uitdagingen van het leven met kanker.
Belangenbehartiging en communicatie : Een goede vriend kan ook optreden als uw belangenbehartiger en u helpen uw behoeften, zorgen en voorkeuren over te brengen aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Zij kunnen met u afspraken bijwonen, aantekeningen maken, vragen stellen en ervoor zorgen dat uw stem wordt gehoord en begrepen.
Integreer uw zorg
Integreer uw artsen
Het gezondheidszorgsysteem maakt het niet gemakkelijk voor specialisten om met elkaar te praten. Ze hebben de neiging om zelfstandig te werken, zelfs als ze in hetzelfde ziekenhuis zijn. Maar dat betekent niet dat je hun integratie niet kunt stimuleren. Mogelijk moet u elke specialist kopiëren en duidelijk zijn over elke stap. U wilt bijvoorbeeld weten wanneer u overstapt van de chirurg of de transplantatiearts naar de medisch oncoloog of de hematologisch oncoloog.
Integreer de centra
Meestal betekent dit dat u de specialist van een AMC koppelt aan uw lokale artsen, maar het kan ook betekenen dat u twee AMC’s koppelt. Als je deze integratie niet doet, kunnen er fouten worden gemaakt. Ook moet u weten wanneer u wisselt tussen het hoofdamc en het plaatselijke ziekenhuis.
Integreer uw persoonlijke ondersteuningsteam
Voer open en eerlijke gesprekken met uw potentiële zorgverleners over uw diagnose, uw behandelplan en hoe zij u kunnen ondersteunen. Bespreek uw verwachtingen en hun beschikbaarheid. Houd uw team op de hoogte van de voortgang van uw behandeling en coördineer indien nodig de schema's. Het is belangrijk om duidelijke communicatiekanalen op te zetten om iedereen op de hoogte te houden van uw behoeften, uw voortgang en eventuele wijzigingen in uw behandeling.
Bewaar alle belangrijke informatie gemakkelijk verspreid en op één plek
Bewaar alle belangrijke informatie op één plek die u eenvoudig kunt verspreiden onder uw persoonlijke ondersteuningsteam. Voorbeelden zijn onder meer:
- de ziekenhuislocatie, de vleugel, de parkeerplaats
- de naam, locatie en telefoonnummers van de hoofdarts
- telefoonnummers voor noodgevallen
- kopieën van verzekeringskaarten
- juridische informatie zoals uw medische richtlijn en/of een levenstestament en vertrouwen
Zet elk detail in je telefoon. Van de belangrijkste documenten kunt u foto's maken en deze ook op uw telefoon opslaan. U wilt deze documenten ook aan uw persoonlijke leads verstrekken.
Zorg voor een schema op basis van informatie van het medische team: biopsiedata, operatiedata, bestraling, check-in-afspraken. Ga dan naar de behandelingen en weet vooraf wat u kunt verwachten. Wordt uw behandeling oraal of intraveneus toegediend? Als het oraal is, is dat gemakkelijk, maar als het een infuus is, wil je meer details weten. Hoe lang duurt het? Hoe vaak zal het worden uitgevoerd? Weet vooraf wat u te wachten staat, zodat u het beste kunt plannen en voorbereiden.
