Dana Byerlee Na de diagnose borstkanker op 40-jarige leeftijd, had Ann Marie Otis, nu 44, haar borsten 'geamputeerd', zoals ze enigszins schokkend zegt.
Het is geen term die de meesten van ons zouden kiezen om een dubbele borstamputatie te beschrijven, maar ze heeft geen ongelijk. Een amputatie is immers het operatief verwijderen van een extremiteit; een borstamputatie is de chirurgische verwijdering van een borst. Als we de twee procedures als één en dezelfde beschouwen, zou onze perceptie van de behandeling van borstkanker drastisch kunnen veranderen. 'Een borstamputatie is een grote verandering in het leven', zegt Otis, die veel van haar eigen genezing - zowel fysiek als emotioneel - op haar blog heeft gedocumenteerd. Stomme stomme borstkanker . 'Ik geloof niet dat dokters vrouwen daarop voorbereiden.'
Otis is er een van 224.000 vrouwen die elk jaar in de VS de diagnose borstkanker krijgen. Chirurgie is gebruikelijk voor veel van deze vrouwen. Van degenen die stadium 1 of 2 van de ziekte hebben, heeft 36% een borstamputatie, terwijl bij vrouwen met stadium 3 of 4 ziekte, 58% is geopereerd . En vandaag, meer dan ooit, zijn sommige vrouwen die... heb niet bij wie borstkanker is vastgesteld, hun borsten preventief laten verwijderen, hetzij als gevolg van een wijdverbreide familiegeschiedenis of een genetische mutatie die vrijwel een toekomstige diagnose garandeert. ( Meld u aan voor tips voor gezond leven rechtstreeks in je inbox!)
Genevieve Fridley Het verwijderen van een hele borst - soms samen met verschillende lymfeklieren in de aangrenzende arm of ook de voering over de borstspieren - is een belangrijke procedure. Plus, ongeveer 42% van de vrouwen die een of beide borsten hebben verwijderd ook kies voor reconstructie , aanvullende operatie waarbij beide implantaten betrokken zijn of het creëren van de vorm van een borst uit weefsel van een ander deel van het lichaam.
Dit alles wil zeggen: een borstamputatie is een groot probleem, emotioneel en fysiek. Hier is hoe het echt is.
Fysiek is het voor iedereen anders.
'De pijn was veel erger dan ik had verwacht. Ik ging er een beetje naïef in, omdat ik dacht dat ik, omdat ik jong was en in goede lichamelijke gezondheid verkeerde, misschien sneller zou herstellen dan de 12 weken die ze me zeiden te verwachten, maar het duurde echt zo lang om weer in mijn normale routine te komen.' - Krysten Siba Bisschop , 32, Toronto
'De eerste weken na de operatie waren erg zwaar. Ik had subpectorale weefselexpanders om me voor te bereiden op de reconstructie, wat mijn mobiliteit echt beïnvloedde. Simpele dingen zoals het openen van flessenwater of het borstelen van mijn haar waren echt moeilijk, en ik heb het niet gemakkelijk om hulp te vragen.' – Anonieme blogger bij Nope2BC , 35
'Ik was zo bang dat een operatie zo'n pijn zou doen dat ik niet meer zou kunnen ademen, maar ik voelde niet zo veel pijn als een beklemd gevoel, bijna alsof je te ver uitrekt. Ik hoefde de pijnstillers die ze me in het ziekenhuis gaven niet te nemen. Ik was klaar om de ochtend na de operatie naar huis te gaan en in 3 weken ging ik weer aan het werk als medisch assistent.' –Tammy Echeverria, 54, Libanon, IN
Beslissen over een behandelplan is niet altijd zo duidelijk.
'Ik had alleen kanker in één borst en kreeg te horen dat er geen hoog risico was op het ontwikkelen van kanker in de andere. Maar ik wist dat ik de rest van mijn leven knobbels zou voelen en me zou afvragen of het kanker was als ik geen bilaterale borstamputatie zou ondergaan.' –Marie, 56, uit het middenwesten
robertbruschiniimages.com 'Ik heb drie verschillende adviezen gekregen voor de behandeling van mijn stadium 3 triple-negatieve borstkanker. De eerste arts adviseerde een lumpectomie. De tweede zei dat een lumpectomie een optie was, maar raadde een borstamputatie aan. De derde dokter zei dat het enige wat ze zou doen een borstamputatie was.' –Chiara, 44, New Jersey, auteur van de blog Schoonheid door het beest
'Mijn chirurg vertelde me dat er hetzelfde statistische bewijs was voor overleving met een dubbele borstamputatie of een lumpectomie en bestraling, en ik kan dat feit niet tegenspreken, maar ik wist dat ik de rest van mijn leven bezorgd zou moeten zijn over kanker in mijn gezonde borst. Ik moest degene zijn die in orde was met mijn beslissing. Het kan overweldigend zijn om alle aanbevelingen te horen, maar uiteindelijk moeten wij als patiënten ons goed voelen over het behandelplan en ons uitspreken als we ons zorgen maken.' - Debbie Horwitz , 43, Raleigh, North Carolina
Zoals elke operatie kan borstamputatie gepaard gaan met complicaties.
Dana Byerlee 'De operatie voelde niet catastrofaal aan, maar ik had wel wat problemen. Mijn ademhaling werd oppervlakkig door de pijn en ik kreeg een longontsteking door het gebrek aan filtratie in mijn longen. In de dagen na de operatie is de kans op infectie het grootst.' - Dana Byerlee, 35, Playa del Rey, CA
'In maart heb ik mijn negende operatie gehad. Ik verwachtte dat het hele proces ongeveer 6 maanden zou duren, en het heeft meer dan 3 jaar geduurd. Het had erger kunnen zijn, en ik zou het nog steeds opnieuw doen, maar ik heb het niet gemakkelijk gehad.' –Nope2BC
'Ik wist niet dat verdoving en pijnstillers je echt binden. Ik ben uiteindelijk zo geworden verstopt dat ik een nacht op de SEH moest doorbrengen omdat ik al 5 dagen niet naar het toilet was geweest.' (Bekijk deze 10 voedingsmiddelen die je helpen poepen .) - Duidelijk
Genevieve Fridley 'Niemand bereidt je voor op drains na een operatie. Je moet ze eruit gooien en schoonmaken en de drainage opnemen, maar de dokters laten ze je niet eens zien voor de operatie. Ik denk dat elke vrouw dit van tevoren moet zien, zodat ze het op een emotioneel niveau begrijpen. Ik googlede het en was geschokt. Ik kon niet geloven dat dat in mijn lichaam zou worden ingebracht, en ik raakte zelfs een beetje in paniek.' - Ann Marie
MEER: De 10 meest pijnlijke aandoeningen
Wederopbouw is niet voor iedereen weggelegd.
'Ik wist vrijwel vanaf het begin dat ik geen reconstructie zou hebben. Ik wilde zo veel mogelijk uit de operatiekamer blijven. Op mijn leeftijd dacht ik dat protheses prima zouden zijn. Ik had vroeger grote borsten, dus ik voel me nu eigenlijk veel comfortabeler.' –Marie
'Ik heb nooit van mijn borsten gehouden. Ik was een van die meisjes die zich heel vroeg ontwikkelde en ik had rugklachten doordat mijn borsten zo zwaar waren. Bijna 14 pond werd verwijderd tijdens mijn borstamputatie en ik besloot dat ik geen reconstructie zou doen. Mijn man en ik zijn samen sinds we 16 waren; hij zei dat ik kon doen wat ik wilde.' –Tammy
'Voor mij was er geen optie' niet om iets in te brengen. Ik koos ervoor om wakker te worden van een operatie met expanders erin, en ging toen terug voor permanente implantaten. Ik dacht dat het een grote, afschuwelijke puinhoop van walgelijke steken zou zijn, maar toen ze de verpakking losmaakten, zag het er geweldig uit. Nu is de beslissing of ik wel of geen tepelreconstructie met mijn eigen huid wil of een tatoeage.' -Dagen
'Ik heb nog geen besluit genomen over de wederopbouw. Ik wilde mijn lichaam de tijd geven om te genezen na de bestraling die ik had na de operatie. Een van de grootste angsten van elke vrouw is dat de kanker terugkomt of uitzaait. Ik denk dat dat een van de redenen is waarom ik wacht. Het zit altijd in mijn achterhoofd.' - Ruth Raymond, 55, Greeley, CO
'Ik koos voor onmiddellijke reconstructie, wat chirurgen meestal niet doen bij een eenzijdige borstamputatie omdat het moeilijk is om de borsten te matchen. Het was goed voor mijn mentale welzijn om twee borsten te zien, maar niet voor mijn fysieke welzijn - het was echt pijnlijk om een implantaat op ware grootte achter de borstwand te hebben. Van wat ik heb gehoord, doet reconstructie in fasen minder pijn.' –Trish Blake, 51, Bucks County, PA
sandransilva.com 'Ik wist niet dat er zoveel mogelijkheden waren voor wederopbouw. Sommige vrouwen gebruiken lichaamsvet van hun buik of rug om nieuwe borsten te creëren, maar de TRAM Flap-operatie is veel ingrijpender en heeft een langere hersteltijd, dus dat wilde ik niet. Sommige vrouwen kunnen tepels hebben die gemaakt zijn van huid van hun benen. Ik laat de mijne later tatoeëren.' -Duidelijk
Nieuwe borsten kunnen gepaard gaan met nieuwe gevoelens.
Krysten Shiba Bisschop 'Ik begreep niet waarom een reconstructie er zo anders uit zou zien dan nepborsten, maar dat is wel zo. Ik heb mijn tepels niet gehouden, wat natuurlijk ook het uiterlijk verandert. Het is een grotere verandering dan je in eerste instantie zou denken. Ik heb veel werk verzet om mijn lichaam voor de operatie te accepteren, nadenkend over wat belangrijk en waardevol is. Ik heb vele maanden nagedacht over mijn verwachtingen, dus toen ik wakker werd van een operatie was het niet schokkend om te zien hoe mijn borsten eruit zagen.' –Krysten
'Ik heb nog steeds moeite om mijn nieuwe borst aan te raken, maar mijn arts wil dat ik het implantaat verplaats om te voorkomen dat de huid strakker wordt. Ik haat het, en ik moet mezelf opwinden om het te doen. In het begin was het moeilijk om in de spiegel te kijken. Ik ben beter geworden, maar de helft van de tijd douche ik nog steeds met het licht uit.' -Dagen
'Je moet voorbereid zijn op de stress en' ongerustheid en alles wat erbij komt kijken als je een deel van je lichaam moet verliezen. Wederopbouw is geweldig in die zin dat we het vermogen hebben om weer in elkaar gezet te worden, maar als je naakt voor de spiegel staat, is er altijd de herinnering aan wat je hebt meegemaakt.' –Debbie
Dingen worden niet per se gemakkelijker als de behandeling eenmaal is beëindigd.
'Ze zeggen dat het jaar na de behandeling het moeilijkst is, en dat is het ook geweest, om weer in het leven te stappen als alles anders is. Ik ging niet terug naar dezelfde baan; Ik heb een 10-jarige relatie losgelaten midden in de chemo. Het is moeilijk om weer in de flow van het leven te komen na zo lang van afspraak naar afspraak te zijn gegaan. De behandeling is voorbij, en het is als, 'Ga weg!' Maar... waar ?!' -Dagen
sandransilva.com 'De eerste keer dat ik in de spiegel keek en zag dat mijn borst was verwijderd, viel ik op de grond en huilde voor wat voelde als een half uur. Het maakte mijn vriendje bang. Hij maakte heel duidelijk dat mijn kanker een ongemak voor hem was, en hij vroeg me om te verhuizen. Zullen jongens zich nu nog tot mij aangetrokken voelen? Dit ontneemt je je vrouwelijkheid.' -Duidelijk
'Verwacht te huilen. Je weet niet altijd waarom je huilt, maar het gebeurt. Je denkt dat je sterk bent en je wilt dat je familie denkt dat je sterk bent, maar je gaat huilen. Het is wanneer je alleen bent wanneer de tranen echt stromen en je de beste huilbui krijgt. Het is op zijn eigen manier therapeutisch. Omarm het, voel het, zie het onder ogen.' -Ruth
