Kyung Jeon Ondanks dat het een van de meest voorkomende gynaecologische aandoeningen is, een belangrijke oorzaak van onvruchtbaarheid en slopend pijnlijk, is endometriose geen erg populair gespreksonderwerp.
De aandoening, die naar schatting ongeveer 5 miljoen Amerikaanse vrouwen , veroorzaakt meestal pijnlijke menstruaties, een ervaring waar veel vrouwen hun moeder over houden, omdat we ervan overtuigd zijn dat zelfs dodelijke krampen gewoon een feit van het leven zijn. Zwijgen over endo-ervaringen bestendigt echter alleen het probleem: vrouwen die er niets van weten, weten niet hoe ze hun symptomen met hun artsen moeten bespreken en blijven lijden in pijnlijke stilte. (Wil je wat gezondere gewoontes oppikken? Meld u aan voor dagelijkse tips voor gezond leven rechtstreeks in je inbox!)
Endometriose gebeurt wanneer weefsel dat normaal gesproken in de baarmoeder zou groeien, in plaats daarvan erbuiten groeit, meestal op de eierstokken, de darm, de blaas en elders in de bekkenholte. Omdat het baarmoederweefsel is, bloedt het ook maandelijks, maar het lichaam is niet in staat om dit bloed op te ruimen, wat leidt tot zwelling, ontsteking en aanhoudende groei van het weefsel, waarbij vaak cysten worden gevormd. Er is weinig dat we zeker weten over hoe of waarom dit begint, maar het kan al in de allereerste menstruatie van een meisje beginnen.
Dat was het geval voor actrice Lena Dunham, die vanaf het begin van haar menstruerende leven wist dat er iets niet klopte, zo schreef ze onlangs in haar nieuwsbrief Lenny Brief :
'De buikpijn begon snel en was heviger dan de licht-irriterende krampen leken te zijn voor de blonde vrouwen in roze getinte Midol-reclames. In het ergste geval bracht mijn vader me naar de eerste hulp, waar ze in mijn appendix prikten en suggereerden dat het misschien voedselvergiftiging was en dat we naar huis moesten gaan en het afwachten. Mijn moeder legde een kussen onder mijn onderrug en ik kreunde in de logeerkamer, waar niemand me kon horen, mijn benen gespreid als een barende vrouw.'
Het is een maagverscheurend verhaal, een verhaal dat ziekelijke gevoelens oproept als je je zusters, moeders, vrienden en collega's voorstelt die zichzelf elke maand ervan proberen te overtuigen dat alles in orde is. Endometriosepijn - zoals u van de onderstaande vrouwen zult horen - is absoluut niet normaal. Dit is hoe het echt voelt, in hun eigen woorden.
Kyung Jeong 'Mijn symptomen begonnen zodra ik op 11-jarige leeftijd begon te menstrueren. De gemakkelijkste manier waarop ik de pijn heb kunnen personifiëren, is dat het is alsof iemand je eierstokken en baarmoeder verplettert met gigantische handen. De pijn zou naarmate de dag vorderde steeds heviger worden, uitstralend naar mijn dijen. Ik zou op de bank heen en weer kronkelen met een verwarmingskussen vast. Ik zou zoveel pijn hebben dat ik plannen zou moeten annuleren, thuisblijven van school, of in het kantoor van de verpleegster zou belanden. Op de middelbare school reed een van mijn vrienden per ongeluk met zijn auto over mijn voet en brak hem op vier plaatsen. Mijn menstruatiepijn was erger dan dat. Wanneer pijn van je menstruatie je leven verstoort, wanneer je je leven rond je menstruatie plant, is dat niet iets dat we zomaar moeten accepteren. Neem niet aan dat mensen tegen je zeggen: 'O, het gaat goed met je', terwijl je weet dat het niet goed met je gaat. Jij kent je lichaam beter dan wie dan ook.'
- Tracy Lytwyn Fischer, 25, woont in Carmel, IN, en werkt in de communicatie voor een non-profitorganisatie. Ze blogt over haar ervaring met endometriose op: StillSunflowers.com .
'We hebben het altijd over: 'Oh, ze groeit uit tot een vrouw.' Ik had niet het gevoel dat ik bloeide. Ik had het gevoel dat er explosies in mijn buik waren.'
- Padma Lakshmi, 45, voedingsdeskundige, model, auteur en medeoprichter van de Endometriosis Foundation of America, in Lenny Brief
'Van mijn allereerste menstruatie op mijn twaalfde zou ik overgeven en flauwvallen van de pijn. Ik had een hoge temperatuur en was extreem wankel en moest dagen in bed doorbrengen. Ik heb 10 tot 15 dagen menstruatie, bloedarmoede en hevige krampen. Het begon nog erger te worden in mijn late tienerjaren en vroege jaren twintig, waar ik gewoon werd getroffen door deze verschrikkelijke pijn, alsof iemand mijn baarmoeder uitsneed met een mes, en het enige wat ik kon doen was huilen. In het afgelopen jaar ontwikkelden de klachten zich tot constante vermoeidheid , hoofdpijn, IBS, cystitis en chronische pijn; Ik bedoel, geen seconde zonder pijn, langs mijn benen, in mijn rug, in mijn billen. Het bleek dat ik een enorme endometriumcyste had in mijn linker eierstok en ernstige endometriose. Ik voel me helemaal alleen met de ziekte en merk dat ik zieke aantekeningen uit de handen van mijn dokter moet wrikken omdat ze niet begrijpen waarom ik niet 'beter' ben. Nieuwsflits, het is ongeneeslijk. Ik verloor mijn baan 2 dagen voor mijn eerste operatie; ze waren het zat dat ik me ziek meldde. Ik heb sindsdien niet meer gewerkt en kan niet werken. De pijn heeft mijn persoonlijkheid veranderd. Mijn zelfvertrouwen is weg, ik slaap niet, ik ben zwak, ik ben verdrietig, ik zit constant voorovergebogen met mijn gezicht in de war. Ik verlang naar een dag om wakker te worden en geen pijn te voelen, om naar mezelf in de spiegel te kijken en geen grijze huilende vrouw te zien die ik niet herken. We hebben hulp nodig, we hebben ondersteuning nodig, en we hebben begrip nodig.'
- Een 25-jarige uit het VK die anoniem wilde blijven
Kyung Jeong 'Het voelt alsof iemand een houweel naar mijn baarmoeder brengt en probeert uit te breken.'
- Alexys Becerra, bodypiercer en make-uptatoeëerder, via Preventie Facebook
'Toen ik begin twintig was, begon ik pijnlijke menstruaties te krijgen, en ik kreeg onmiddellijk de anticonceptiepil om die symptomen onder controle te krijgen tot ik ongeveer 27 was. Toen stopte ik vanwege gezondheidsproblemen over hartaandoeningen in mijn familie. Ongeveer 24 menstruatiecycli later begon de pijn me midden in de nacht wakker te maken. Elke maand werd de pijn erger en erger. Ik slikte steeds meer ibuprofen. Ik sloot de deur van mijn kantoor en ging op de grond liggen, terwijl ik probeerde acupunctuurpunten op mijn hiel te knijpen waarvan mij werd verteld dat ze konden helpen bij pijnbestrijding. Ibuprofen begon niet te werken; het was niet sterk genoeg. Ik zou in de dagen voorafgaand aan mijn menstruatie een zeer ongemakkelijke druk in mijn blaas ervaren, wat bleek te zijn omdat de endometriose daar groeide. Ik zat in de zomer van 2008 op Vicodin en dat hielp ook niet. Ik heb mijn twee meisjes zonder drugs bevallen, en dat kan geen kwaad! Endometriosepijn is erger dan een bevalling.'
- Nicole Havrilla, 40, blogt op SurvivingEndometriosis.blogspot.com en werkt momenteel aan het openen van een endometriosekliniek in Dallas-Fort Worth, genaamd WholeLife Authentieke Zorg .
'Zolang ik me kan herinneren, ging ik ervan uit dat pijn een onderdeel was van het krijgen van je menstruatie en dat het niet ongebruikelijk was om je ziek te voelen. Ik herinner me dat ik school miste omdat ik opgerold in bed lag met ondraaglijke krampen. Dit was de manier waarop het was voor mijn moeder en enkele van mijn tantes, dus ze beschouwden mijn symptomen als normaal. Soms kon ik niet lopen van de pijn. Andere keren zou ik geluk hebben en maanden zonder pijn gaan. Op kerstavond werd ik wakker met zo'n ondraaglijke pijn dat ik met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht. Na verschillende tests wisten de artsen nog steeds niet wat mijn symptomen veroorzaakte. Ik had een week later een vervolgafspraak met mijn verloskundige en toen werd de diagnose gesteld. Ik was 28 en had nog nooit van endometriose gehoord. Omdat ik aannam dat pijn bij menstruatie normaal was, had ik het nooit naar mijn dokters gebracht.'
- Christina Kim, 31, een fulltime moeder in Manhattan
Kyung Jeong 'Een maand kon ik niet eens naar mijn werk. Soms deed het zo'n pijn dat ik niet wilde eten. Een verwarmingskussen zou soms helpen, evenals pijnstillers. Ik zou altijd denken, Als dit is hoe menstruatie voelt, dan wil ik niet weten hoe de bevalling voelt '
- Janemary Vongdara, via Preventie Facebook
'Ik had altijd vreselijke maagproblemen. Het was niet ongewoon dat ik na het eten diarree of braken had. Ik had last van rectale bloedingen met stoelgang. Toen ik begin twintig was, begonnen mijn menstruatiekrampen slopend te worden. Ik kwam aan en had een zichtbaar opgeblazen gevoel. Ik kreeg ernstige rugpijn, pijn in de benen, ribpijn en vaak plassen. Mijn gynaecoloog vertelde me dat ik gewoon een lage tolerantie voor pijn had. Mijn gastro-enteroloog diagnosticeerde me op 19-jarige leeftijd met het prikkelbare darm syndroom en mijn appendix werd verwijderd op 23-jarige leeftijd. Ik liet ook mijn galblaas verwijderen. Geen van beide chirurgen noemde endometriose. Ik had nog nooit van endometriose gehoord, hoewel ik er later achter kwam dat mijn moeder en tantes vreselijke menstruaties hadden en het hoogstwaarschijnlijk ook hadden. Ik heb twee excisieoperaties gehad om endometriose en littekenweefsel uit mijn darmen, blaas, baarmoeder en middenrif te verwijderen. Veel mensen wijzen de ziekte af omdat ze niet zijn opgeleid en niet begrijpen hoe ernstig het is. Dit gebrek aan steun en begrip isoleert patiënten. Mensen denken dat vrouwen ziek spelen of gewoon zwak zijn. Endometriosepatiënten behoren tot de taaiste vrouwen die ik ooit heb mogen kennen. Alles wat we bereiken - van eenvoudige alledaagse taken zoals de afwas doen tot de grotere mijlpalen zoals afstuderen - kost meer vastberadenheid en energie dan van veel andere mensen.'
- Casey Berna, 36, maatschappelijk werker, counselor en pleitbezorger voor patiënten met endometriose en onvruchtbaarheid in North Carolina
MEER: 11 dingen die alleen iemand met endometriose begrijpt
'Het is niet het lot van een vrouw om te lijden. Ik weet dat we allemaal zo zijn opgevoed, maar dat is niet zo. Het is niet oké om een deel van je leven te missen vanwege pijn en bloedingen...Lijden zou je niet als een vrouw moeten definiëren...Ik had moeilijke menstruaties, ik was flauwgevallen toen ik op de universiteit zat, ik begon zonder reden te bloeden.'
- Susan Sarandon, 69, actrice, in een toespraak op de Endometriose Foundation of America's Blossom Ball 2011
Kyung Jeong 'Ik heb het allemaal heel privé gehouden. Alles wat te maken heeft met je menstruatiecyclus is in onze samenleving erg taboe om over te praten. Veel van de emotionele en psychologische problemen kwamen allemaal in mijn kunstwerken terecht; het heeft mijn werk enorm beïnvloed. Een week voor mijn menstruatie zou ik minstens een paar uur heel, heel scherpe buikpijn hebben. Ik zou moeten stoppen met wat ik aan het doen was en gewoon gaan liggen of kruipen naar een plek waar ik kon. Ik zou het in foetushouding afwachten, waar ik ook was. Ik had het geluk dat de eerste gynaecoloog waar ik naar toe ging, toevallig op de hoogte was van endometriose. Hij zette me anticonceptiepillen en ik gooide de laatste week weg om mijn menstruatie te stoppen. Ik heb dat 2 jaar gedaan, maar ik haatte het. Emotioneel maakte het me echt op en neer, en fysiek de gewichtstoename was onaangenaam. Ik nam mezelf af en was 7 jaar lang symptoomvrij, behalve ernstige spijsverteringsproblemen waarvan ik dacht dat ze alleen door stress waren. Op een gegeven moment begon de scherpe pijn weer te gebeuren. Ik had een echo, die meestal geen endometriose laat zien, en mijn rechter eierstok was drie keer zo groot als normaal. Het voelde alsof een mes in mijn buik prikte. Ik had de cyste op mijn eierstok verwijderd, maar 6 maanden na de operatie had ik weer hevige pijn. Ik was ten einde raad en vond eindelijk een endometriosespecialist die een maand later een operatie deed. Hij voerde een procedure van 5 uur uit en verwijderde mijn appendix en vond 25 exemplaren van endometriose vrijwel overal onder mijn navel. Hij vertelde me dat ik een heel klein raam had als ik ooit een kind wilde hebben. Mijn zoon is op 31 juli geboren. Ik geef nu borstvoeding, dus ik ben nog niet ongesteld. Ik heb gehoord dat de endometriose terug zou kunnen groeien en ik zal dezelfde pijn ervaren als voorheen. Of het kan volledig verdwijnen na het krijgen van een kind. Of het kan terugkomen, maar niet zo ernstig. Tot nu toe heb ik geen symptomen gehad.'
- Kyung Jeon, 40, en kunstenaar en grafisch ontwerper in New York City
