Loretta Veney Toen mijn moeder, Doris, de diagnose kreeg... Ziekte van Alzheimer in 2006, op 77-jarige leeftijd, was het zo'n schok. Iedereen zegt dat, maar voor mijn familie was het echt zo. We hadden geen genetische geschiedenis van Alzheimer. Mijn overgrootmoeder kookte nog steeds voor zichzelf toen ze 100 was!
Mijn moeder en ik waren altijd zo close geweest. Wij zijn Washingtonianen van de vijfde generatie, en ik ging naar de universiteit en de graduate school in D.C., dus we woonden altijd bij elkaar in de buurt en brachten elke verjaardag en vakantie samen door. Maar ze liet me beloven dat ik haar niet bij mij zou laten intrekken als ze oud of ziek was. Ze wilde mij of mijn zus nooit tot last zijn, en ze dwong me zelfs die belofte op schrift te stellen. Toen ze 24 uur per dag zorg nodig had, vonden we een geweldig groepshuis voor haar.
Hoewel we altijd alles hadden gedeeld, was mijn moeder nooit een bijzonder emotioneel persoon geweest, dus ik kon niet echt zeggen hoe ze zich voelde toen ze voor het eerst de diagnose van Alzheimer kreeg. Toen de dokter haar vertelde dat ze... Dementie , het enige wat ze zei was: Oh, dat is nu erg, nietwaar? Ik zei haar dat het niet uitmaakte wat er gebeurde, omdat ik er altijd voor haar zou zijn. En dat is een belofte die ik heb gehouden.
Een manier om verbinding te maken – letterlijk
Toen mijn moeder minder verbaal begon te worden, ontdekte ik dat een manier om haar open te stellen en met mij te communiceren, was door een doos Legos mee te nemen. De bouwstenen zijn altijd een onderdeel van mijn leven geweest: ik ben te vroeg geboren en had veel allergieën, waardoor ik in de zomer niet veel naar buiten kon. Mijn moeder begon Lego's voor me te kopen om mee te spelen - niet degene die de kinderen nu hebben met ruimteschepen en personages, alleen de gewone oude stenen. Mijn zus en ik zaten de hele dag met ze te bouwen en creatief te zijn, en mijn moeder vertelde ons dat we alles konden zijn wat we wilden zijn.
Ik heb de Lego's nooit weggegooid - ik gebruik ze zelfs in mijn werk om beveiligingsmanagers op te leiden, om te demonstreren hoe dingen als evacuatie-oefeningen en -oefeningen moeten worden gedaan. Dus toen mama de diagnose kreeg, begon ik ze naar het groepshuis te brengen. Ze begon heel rustig, maar zodra ik de stenen op de eettafel gooide en we ermee begonnen te bouwen, begon ze te praten over hoe ze zich voelde. Ze vertelde me dat ze zich zorgen maakte dat ze dat niet zou kunnen dingen onthouden , en we zouden echt verbinding maken terwijl we aan het bouwen waren. Ik bracht haar ook puzzels met grote stukken om mee te spelen, en dat vond ze leuk, maar ze fleurde echt op toen we met de Lego's speelden. Ik stopte zelfs een grijsharige figuur in de huizen die we bouwden, en ze zou zeggen: kijk, ik ben het daarbinnen!
Het moeilijkste moment voor mij was ongeveer zes jaar geleden, toen mama me niet meer herkende. Op mijn 55everjaardag, haar huis gaf een feest voor mij en ze wist niet wat er aan de hand was en werd boos en gooide haar taart op de grond. Ik zat daarna gewoon in mijn auto en snikte. Maar ik wist dat ik haar op de een of andere manier nog kon bereiken. Ze kon mijn naam niet herinneren - of dat ik haar dochter ben - maar zodra ik de Lego's tevoorschijn haalde, zei ze: Dit is leuk, je bent een heel aardig persoon. Dus ik grapte dat mijn naam was veranderd van Loretta in Very Nice Person.
Loretta Veney Er zijn ook andere manieren om contact te maken met mama. Ze eet nog steeds graag taart en ik breng haar kalenders met foto's en tijdschriften met veel foto's mee, vooral reis- en natuurmagazines. Een andere manier waarop we communiceren zonder te praten, is door naar mijn vakantiefoto's te kijken. Mijn man en ik hebben veel gereisd voordat hij in 2016 overleed en hebben veel foto's gemaakt. Mam wilde altijd al reizen, maar kreeg nooit de kans, dus leefde ze plaatsvervangend via ons. Ik vind het heerlijk om de vreugde op haar gezicht te zien als ze naar die foto's kijkt, ook al weet ze niet wie de mensen op de foto's zijn.
In de afgelopen jaren is de Alzheimer van mijn moeder zo ver gevorderd dat ze helemaal niet meer praat en ze de Lego niet meer kan manipuleren. Ik heb er een paar gadgets mee gemaakt, zoals fidget spinners, en die houdt ze graag vast. Toen kwam natuurlijk de pandemie, en dat was zo moeilijk. De eerste lockdown was de slechtste 99 dagen van mijn leven; Ik was zo ellendig, en het was de langste die ik ooit van mijn moeder gescheiden was geweest.
Ik sprak met mijn beste vriend van 40 jaar, en ik huilde en huilde over hoeveel ik mijn moeder miste, en ze luisterde gewoon naar me, en een paar weken later arriveerde er een doos aan mijn deur. Ze had twee kussens gemaakt: een voor mij met een foto van mij en mijn moeder, en een voor mijn moeder met een foto van haar, mij en mijn kleindochter. Ik belde de groep naar huis en vroeg of ik het kon komen afzetten, en ze zeiden ja. Toen ik aankwam, hielden ze de deur open zodat ik kon zien dat ze mijn moeder het kussen overhandigden, en ze keek ernaar en lachte en zei: Dat ben ik! Toen omhelsde ze het en omhelsde het, en ik omhels de mijne nu als ik me down voel.
Kleine momenten van vreugde vinden
Als je mantelzorger bent voor iemand met dementie, kan het emotioneel uitputtend zijn, dus je moet moeite doen om vreugde te vinden in de kleine dingen. Aan het begin van de lockdown maakte ik lange wandelingen in mijn buurt, want meer kon je niet doen. Meestal, als ik buiten ben, ben ik aan het sms'en of naar muziek luisteren, gewoon niet echt oplettend.
Maar op een dag liep ik en zag ik deze kersenbloesemboom. Ik woon hier 30 jaar en het was de eerste keer dat ik deze boom zag. Er zaten kleine knoppen op, en ik staarde er gewoon naar en begon foto's te maken, en ik zag een andere dame foto's maken, dus we begonnen te praten, en zo ontmoette ik een nieuwe buurvrouw en genoot van de schoonheid van deze boom die ik had al zo vaak voorbij gelopen. Je moet dingen omarmen en ervan genieten in het moment, zoals mijn moeder doet.
Ook al kent ze mijn naam niet, we zullen altijd een manier vinden om met elkaar in contact te komen.
Het is lang geleden dat mijn moeder me omhelsde of weet wie ik ben, maar een paar dagen voor Kerstmis heb ik wat koekjes voor haar gebracht. En net toen de verzorger zich omdraaide om terug te lopen naar de woonkamer, draaide mijn moeder zich om en zwaaide naar me. Op dat moment, die erkenning, voelde het alsof ik de loterij had gewonnen. Het was het beste ooit.
Afgelopen maart werd mijn moeder naar de eerste hulp gestuurd met acuut leverfalen. Ik kreeg speciale toestemming om bij haar in het ziekenhuis te blijven, en hoewel ze niet met me kon praten, luisterden we naar muziek - gospel, jazz en oldies - en ik voedde haar en las haar hardop voor. Ik vond zelfs het menu van het ziekenhuis in een la en ze hield het vast en las het keer op keer, alsof het het meest fascinerende ding ter wereld was. We neuriën en lachten samen hardop, en het was zo onbetaalbaar om op die manier contact te maken.
Toen de dokter de volgende ochtend binnenkwam, zei hij dat het duidelijk was dat mijn moeder reageerde op mijn aanwezigheid in de kamer. Ook al weet ze mijn naam niet, ik weet dat ze van me houdt, en ik hou van haar, en we zullen altijd een manier vinden om contact met elkaar te maken zolang ze weg is.
