Op 35-jarige leeftijd werd ik gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van kanker, tientallen jaren nadat ik was blootgesteld aan asbest

Ontdek Uw Aantal Engel

heather von st james met haar familie Met dank aan Heather Von St. James

Bijna 15 jaar geleden kreeg Heather Von St. James te horen dat ze minder dan twee jaar te leven had vanwege: mesothelioom . Het is een zeldzame vorm van kanker die verband houdt met asbest, een mineraal waaraan Von St. James bijna 30 jaar geleden voor het laatst was blootgesteld.



Het begon allemaal begin augustus 2005. Na de geboorte van haar dochter Lily via een keizersnede, verwachtte Von St. James, een 35-jarige kapper die in Minneapolis woonde, vermoeidheid van de nieuwe moeder. Maar ze was niet voorbereid op de vermoeide uitputting die volgde toen ze een maand later weer aan het werk ging.



ik was ademloos altijd. Ik was bleek, ik voelde me rot en ik was zo moe. Ik had me nog nooit zo moe gevoeld, herinnert ze zich. Om haar baan te behouden, zat Von St. James op een kruk terwijl ze het haar van klanten knipte. Tussen de afspraken door probeerde ze op adem te komen in de achterkamer. Daarna sleepte ze zichzelf weer naar haar werk.

Twee maanden later, begin november 2005, vreesde Von St. James dat er iets ernstig mis met haar was nadat ze flauwviel terwijl ze zich klaarmaakte voor haar werk.

Ik haalde Lily op en uit bed, zette haar op haar schommel en ging naar onze kelder om de was te halen. Halverwege de trap was ik helemaal buiten adem - letterlijk naar adem happend, zegt ze. Ze bereikte de bank. Toen kreeg ze een black-out.

Een uur later werd ze wakker van het koeren van haar dochter. Ze belde de salon en zei dat ze niet binnen kon komen. Meteen daarna nam ze contact op met de huisartsenpraktijk om een ​​afspraak te maken.



Aanvankelijk vermoedde de arts van Von St. James dat haar uitputting het gevolg was van bloedarmoede door bloedverlies tijdens haar keizersnede. Hij adviseerde haar om ijzersupplementen een week en kom dan terug. Bij haar vervolgafspraak suggereerde aanvullend bloedonderzoek echter dat er iets anders aan de hand was. Haar arts vermoedde dat ze een postpartum hartaandoening had waardoor het hart groter werd, dus bestelde hij een thoraxfoto. In plaats van een groter dan normaal hart onthulde beeldvorming echter dat Von St. James een ophoping van vocht in haar longen . Ze had moeite om te ademen omdat haar longen niet volledig konden worden opgeblazen.

De volgende dag, terwijl haar man hun dochter thuis in de gaten hield, ging Von St. James naar een nabijgelegen ziekenhuis om haar longen te laten legen. Het was heel surrealistisch, herinnert ze zich. Het ene moment gaat het goed, het volgende moment lig je in een ziekenhuis met een naald in je rug.



De longarts verwijderde ongeveer een liter vocht, maar maakte zich zorgen over de kleur ervan. Meestal bevatten de longen minder dan vier theelepels strokleurige vloeistof, maar die van haar had de kleur van ijsthee - een indicatie dat er bloed in de vloeistof zat. Soms kan dat een teken zijn van een kwaadaardige tumor . Dus de dokter bestelde een CT-scan, die een massa onthulde, maar ze zouden meer testen en een naaldbiopsie moeten doen om precies te identificeren wat het was.

Op dat moment was het duidelijk dat de gezondheidsproblemen van Von St. James niets te maken hadden met haar recente zwangerschap of postpartummoeheid. Mijn man pakte me op, ik vertelde hem dat ze een mis hadden gevonden, en we bleven maar naar Lily kijken, zoals, Dit is niet waarvoor we ons hebben aangemeld. Dit is niet het nieuwe ouderschap waarvoor we ons hebben aangemeld. Dit hoort gelukkig te zijn, ze zegt.

heather von st james met haar dochter, lily

Heather met Lily als baby

Met dank aan Heather Von St. James

Twee weken later, op 21 november 2005, werd bij Von St. James maligne pleuraal mesothelioom (MPM) vastgesteld, een agressieve vorm van kanker.

Mesothelioom is relatief zeldzaam, goed voor minder dan 1% van alle kankergevallen , maar een geval als Von St. James' is bijzonder ongewoon. De meeste mesothelioompatiënten zijn mannen en de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld, is 74 jaar Amerikaanse Kankervereniging . Von St. James was 35. Haar longarts vertelde haar dat hij nog maar één andere mesothelioompatiënt zo jong als zij had gezien.

Zoals de arts van Von St. James uitlegde, is mesothelioom genoemd naar waar het vandaan komt - in het mesothelium, een dunne laag weefsel die de meeste van onze interne organen bedekt. Net als de meeste gevallen van mesothelioom, vond de kanker van Von St. James plaats in de pleura of het weefsel langs de longen.

Er bestaat een misverstand dat asbest verboden is en dus geen probleem meer is.

Mesothelioom is uniek omdat het het vaakst voorkomt veroorzaakt door blootstelling aan asbest , een type mineraal dat van nature voorkomt in vezelbundels. Tijdens de late jaren 1800 werd asbest beschouwd als een wondermateriaal, gewaardeerd om zijn weerstand tegen hitte, vuur en elektriciteit. Fabrikanten en bouwers gebruikten het in isolatie, dakshingles, plafond- en vloertegels, schepen en remblokken, naast vele andere producten. Maar tegen het begin van de twintigste eeuw hadden we geleerd dat het inademen van asbest littekens in de longen veroorzaakte: het was te mooi om waar te zijn, en al snel zouden experts ontdekken dat het alomtegenwoordige materiaal direct tot kanker kan leiden.

De meeste mesothelioompatiënten zijn oudere mannen omdat ze het meest waarschijnlijk werden blootgesteld aan grote hoeveelheden asbest tijdens het werk in industrieën zoals mijnbouw, productie, bouw, woningreparatie, scheepsbouw en het leger voor het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek (IARC) classificeerde asbest in 1977 als kankerverwekkend en er werden inspanningen geleverd om de blootstelling aan asbest op het werk te beperken. Maar sommigen van hen namen ook asbeststof mee naar huis op hun kleding en huid - zonder het te weten, ook hun familieleden in gevaar brengend.

Tijdens de jeugd van Von St. James in de jaren 70 werkte haar vader in de bouw. Ik herinner me dat toen hij thuiskwam van zijn werk nadat hij asbest in gipsplaat had gemengd, zijn jas bedekt was met dit grijswitte stof, zegt ze. Hij hing hem na het werk in onze hal op en ik zou hem dragen als ik naar buiten rende om mijn konijn te voeren, de tuin te harken of de post op te halen. Ik vond het heerlijk om dat jasje te dragen omdat het van mijn vader was. Het was deze schijnbaar onschuldige blootstelling uit de kindertijd die waarschijnlijk dertig jaar later leidde tot de diagnose mesothelioom van Von St. James. De tijdlijn was logisch, aangezien de ziekte meestal zo'n 20 tot 30 jaar na de eerste blootstelling aan asbest opduikt.

Wanneer je asbestvezels inademt, gaat het door je luchtwegen en nestelt het zich in de rand van je long, legt uit: Raja M. Flores, M.D. , een professor en hoofd van de thoracale chirurgie die mesothelioompatiënten behandelt in het Mount Sinai Hospital in New York City. Bij elke ademhaling die je neemt, wrijft die kleine vezel tegen je borstwand. Het is als een wild geworden litteken. Na verloop van tijd kan deze irritatie littekenweefsel in de longen veroorzaken, bekend als asbestose. Binnen dit littekenweefsel kunnen kwaadaardige mesothelioomtumoren beginnen te groeien.

Mijn vader ging gewoon werken om voor zijn gezin te zorgen, zegt Von St. James. Maar toen hij hoorde over de diagnose van zijn dochter, worstelde hij met schuldgevoelens. Toen hij met zijn voorganger bad, zei hij hem dat hij zich geen zorgen hoefde te maken - zijn dochter zou een vuurtoren zijn, een baken van hoop voor anderen die lijden. Mijn vader putte daar veel troost uit. Hij zag een groter doel in mijn ziekte, zegt ze.

heide uit st james

Heather Von St. James en haar vader putten troost uit haar rol als vuurtoren: een baken van hoop voor anderen.

Met dank aan Heather Von St. James

De typische prognose voor mesothelioom is ongeveer een jaar, en de behandelingsopties waren beperkt voor Von St. James en zijn dat nog steeds, volgens de centrum voor ziektecontrole en Preventie (CDC). Von St. James kreeg te horen dat ze misschien nog 15 maanden te leven had, maar ze was vastbesloten om te overleven voor haar dochter. In het volgende jaar onderging ze een complexe chirurgische ingreep waarbij haar hele aangetaste long werd verwijderd, samen met vier sessies chemotherapie en dertig sessies bestraling. Terwijl ze door de behandeling en het herstel navigeerde, hielpen haar ouders, man en zus om voor haar en haar dochter te zorgen.

Tegenwoordig is Von St. James een overlevende van mesothelioom, kankercoach en pleitbezorger voor een wereldwijd verbod op het gebruik van asbest. Hoewel het leven met één long en zenuwbeschadiging door straling veel uitdagingen met zich meebrengt, heeft ze haar prognose met bijna vijftien jaar overleefd. Haar vader stierf een paar jaar geleden aan nierkanker.

Asbest klinkt misschien als een bedreiging uit het verleden, maar het is nog niet volledig verboden in de Verenigde Staten en veel andere landen.

Er bestaat een misverstand dat asbest verboden is, en dus geen probleem meer, zegt Von St. James. Hoewel de Occupational Safety and Health Administration (OSHA) normen uitvaardigde om werknemers tegen asbest te beschermen en de Environmental Protection Agency (EPA) in de jaren zeventig tal van asbesthoudende producten verbood, kunnen gebouwen en producten die vóór die tijd zijn gebouwd nog steeds asbest bevatten. Bovendien? Op het moment van de rapportage blijven de VS enkele asbesthoudende producten vervaardigen en importeren, waarvan de overgrote meerderheid wordt gebruikt in de chloorindustrie, per een rapport gepubliceerd door de CDC . Het is niet bekend hoeveel asbest er wordt geïmporteerd, hoewel het kan worden aangetroffen in veel verschillende producten, waaronder artikelen die er traditioneel mee zijn gemaakt, zoals bouwmaterialen en remvoeringen en -blokken, evenals pakkingen, freesbord, garen en draad, onder andere.

Veel Amerikanen gaan ervan uit dat de asbestdreiging is aangepakt, maar het wordt nog steeds aangetroffen in een onnoemelijk aantal scholen, huizen en gebouwen in de Verenigde Staten. Breuken in tegels, plafond of muren als gevolg van natuurrampen, renovaties of doe-het-zelfprojecten kunnen ervoor zorgen dat deze schadelijke vezels de lucht binnendringen - en grote schade aanrichten in het delicate weefsel dat onze longen bekleedt. Tegenwoordig worden de meeste mensen blootgesteld aan asbest tijdens bouw-, verbouwings- en sloopwerkzaamheden. En de waarheid is dat asbest nog steeds in ons land wordt geïmporteerd in een hele reeks verschillende producten en in sommige fabrieken wordt gebruikt.

Om uzelf en uw dierbaren te beschermen, adviseert Dr. Flores om waakzaam te zijn voor asbest in uw huis. Voordat u doe-het-zelf-verbouwingsprojecten voor uw huis aanpakt, zoals het strippen van popcornplafonds, het verwijderen van isolatie of het verwijderen van oude vloeren, moet u specialisten inhuren die kunnen testen op de aanwezigheid van asbest en dit op de juiste manier kunnen verwijderen.

Hoewel mesothelioom zeldzaam is en de ziektecijfers daalden van de jaren negentig tot het midden van de jaren 2000, ging het aantal gevallen in de Verenigde Staten omlaag. omhoog lichtjes vanaf 2015 - een indicator dat asbest nog steeds een bedreiging vormt, volgens de CDC . Elk jaar, ongeveer 3.000 nieuwe gevallen worden gediagnosticeerd in de VS, en wereldwijd sterven naar schatting 107.000 mensen aan asbestgerelateerde ziekten, volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) . Von St. James zegt dat ze tijdens haar werk veel vrienden heeft gemaakt, maar die kort daarna verloor. De gemiddelde levensverwachting voor deze ziekte is vier tot achttien maanden, en de meeste mensen sterven binnen die tijd, zegt ze. Als ik geluk heb, leer ik iemand een paar jaar kennen, krijgen we een hechte band en dan overlijden ze.

Om een ​​einde te maken aan asbestgerelateerde ziekten, beveelt de WHO alle landen aan te stoppen met het gebruik van asbest. In de VS is momenteel wetgeving in de maak voor een totaal verbod op asbest, maar de partijpolitiek heeft de voortgang tot stilstand gebracht. Wetgevers hebben ruzie gemaakt over de gevolgen van het verbod voor sommige rechtszaken, wat tot een impasse zou leiden. We weten dit al hoeveel decennia? zegt dr. Flores. Het is een goed idee - verbied het gewoon.


Ga hierheen om lid te worden van Preventie Premium (ons voordeligste, all-access-abonnement), abonneer je op het tijdschrift of krijg alleen digitale toegang.