Lauryn Taylor Op een dag in 2012, toen ik tweedejaars op de middelbare school was, keek ik in de spiegel en zag ik tot mijn verbazing lichte vlekken op mijn wangen die er nog niet eerder waren geweest. Ik dacht: oh mijn god, wat is dit?
Toen ik een kind was, kreeg ik de diagnose eczeem op mijn handen, maar dat was schilferige jeuk - geen lichtgekleurde vlekken op mijn pecannootbruine huid. Ik had nog nooit zoiets meegemaakt, dus nam mijn moeder me mee naar een dermatoloog in de buurt van Hampton, Virginia, waar ik nog steeds woon.
De lange zoektocht naar een diagnose
De eerste dokter die ik zag (een oudere blanke vrouw) keek naar mijn gezicht en zei, zonder een lichamelijk onderzoek te doen of tests uit te voeren, dat het vitiligo , een aandoening waardoor huid en haar hun kleur verliezen. Het kan iedereen overkomen, maar het is meer merkbaar bij gekleurde mensen. Ik was bekend met de aandoening en was er niet van overtuigd dat ik het had, omdat mijn pleisters er niet zo wit uitzagen als vitiligo. Dus ik drukte haar onder druk.
Ten slotte zei ze dat het pityriasis alba zou kunnen zijn, een aandoening die zich presenteert met schilferige lichtgekleurde vlekken en is meer merkbaar op een donkere huid (hoewel het mensen van alle raciale achtergronden in gelijke mate lijkt te beïnvloeden). Ze vertelde me dat er geen behandeling voor was en gaf me geen crème of zalf om de symptomen te verminderen (hoewel onderzoek suggereert: sommige kunnen helpen). Ik kreeg te horen dat ik er maar mee moest leren leven. Dus leef ermee dat ik deed, voor nog eens twee jaar.
Tegen het voorjaar van 2014 hadden de vlekken zich van mijn gezicht naar andere delen van mijn lichaam verspreid, dus ging ik naar een andere dermatoloog (dit keer een vrouw van kleur), die twee biopsieën nam van mijn arm en mijn dij. Ze diagnosticeerde me met progressieve maculaire hypomelanose, een slecht begrepen huid aandoening dat resulteert in plekken op de huid die minder pigment hebben dan de omliggende gebieden en die zich in de loop van de tijd verspreiden.
Het is een andere aandoening zonder genezing, maar ze stelde UV-lichttherapie voor om het te behandelen. Ik heb dat een tijdje geprobeerd en zag geen resultaten, dus stopte ik en gebruikte ik gewoon de plaatselijke steroïden die ze had voorgeschreven. Dat hielp de vlekken op mijn gezicht tijdelijk te genezen, maar ze kwamen meteen terug; de plekken op mijn armen en benen werden helemaal niet beter.
Op dat moment was ik op de universiteit bezig met mijn bachelordiploma. Ik deed mijn best om de conditie niet mijn volledige focus te laten nemen, maar het was moeilijk. Ik was bang dat mensen me vol afschuw zouden aankijken en zich afvragen wat er met mijn huid aan de hand was, dus bedekte ik mezelf met shirts en broeken met lange mouwen . Ik had het gevoel dat ik niet normaal was omdat mijn huid er niet uitzag als die van anderen. In wezen verborg ik een deel van wie ik was omdat ik niet wilde dat mensen me zagen. Ik bleef de komende jaren worstelen totdat de pandemie toesloeg en ik eindelijk wat antwoorden kreeg.
Lauryn Taylor
Hoe het mysterie van mijn huid eindelijk werd opgelost
In het voorjaar van 2020 was ik bezig met het afronden van de middelbare school en stond ik onder enorme stress toen iedereen overging naar werken en studeren vanuit huis. Ik had nog steeds wat vlekken op mijn gezicht, maar het was lang niet zo erg als op mijn armen, benen en rug.
Ik zei eindelijk dat het genoeg was en Googlede de beste dermatoloog in mijn omgeving. De eerste naam die opkwam was Valerie Harvey, MD, MPH, FAADA in Newport News, Virginia, een stad op ongeveer 15 minuten afstand. Haar recensies waren niet alleen geweldig, maar ik zag dat ze een gekleurde vrouw was en dacht dat ze zich met mij kon identificeren. Op dit moment is ze eigenlijk verkozen tot president van de... Skin of Color Society , een organisatie die zich inzet voor het vergroten van het bewustzijn van problemen met betrekking tot dermatologie bij mensen van kleur.
Mijn grootmoeder, die een echte gelovige vrouw is en altijd aan mijn zijde staat om me aan te moedigen, ging vorig jaar maart met me mee naar mijn eerste afspraak. Ik legde aan Dr. Harvey uit wat er aan de hand was, en ze keek me aan en zei dat ze precies wist wat het was: mycose fungoides , ook bekend als cutaan T-cellymfoom. Ze nam twee biopsieën, die de diagnose bevestigden.
Mycosis fungoides resulteert in kankerachtige laesies wanneer het de huid betreft - en het is uiterst zeldzaam. Uit onderzoek blijkt dat mycosis fungoides slechts 6,1 mensen treft op een miljoen Afro-Amerikanen en 4 mensen op een miljoen blanke mensen. Op een lichtere huid, mycosis fungoides kan eruitzien als een rode uitslag of een schilferige plek , maar voor mensen met een huidskleur kan het zich voordoen als lichte vlekken. Dr. Harvey had er eerder patiënten mee gezien en kon het bij mij identificeren. Ze zei ook dat de oorzaak van mycosis fungoides onbekend is - genetische, omgevings- en immunologische factoren zijn allemaal onderzocht.
Toen ik de diagnose voor het eerst hoorde, was het enige waar ik me zorgen over maakte of het behandeld kon worden en of mijn huid ooit zou verdwijnen. Dr. Harvey verzekerde ons dat ja, met UV-lichttherapie de kanker zou kunnen worden aangepakt en mijn huid zou kunnen egaliseren. Ik was zo opgelucht. Eindelijk had ik een dokter gevonden die wist wat ze zag en hoe ik het moest behandelen.
Hoopvol voelen met het juiste behandelplan
Ik doe sinds oktober drie keer per week UV-lichtbehandelingen en het protocol heeft gewerkt dus goed! Zoals Dr. Harvey het uitlegt, kan fototherapie werken door kankerachtige T-cellen direct te remmen en/of door de immuunrespons van het lichaam te verminderen om de abnormale cellen te bestrijden (in wezen verminderen van ontstekingen).
Het is niet hetzelfde als buiten in de zon zitten... specifieke ultraviolette golflengten worden gebruikt in een gecontroleerde omgeving. Voor elke behandeling trek ik mijn kleren uit en stap ik in een lichtbak (vergelijkbaar met een staande zonnebank), sluit ik mijn ogen en blijf daar 8 tot 10 minuten. Dr. Harvey zegt dat er talloze onderzoeken zijn die andere behandelingen onderzoeken om patiënten met mycosis fungoides ook te helpen.
Vandaag is mijn huid zo veel verbeterd - het is een complete verandering van 180 graden geweest. Het is zelfs zo veel beter geworden dat Dr. Harvey me onlangs vertelde dat ik mijn behandelingen kan terugbrengen tot slechts twee keer per week en dat mijn prognose uitstekend is. Recent bloedonderzoek toonde geen bewijs van de kanker in mijn bloed of organen. Ik heb geluk: als deze aandoening in meer gevorderde stadia komt, kan deze zich intern verspreiden.
Ondanks alle problemen die ik de afgelopen jaren met mijn huid heb gehad, kwam het nooit bij me op dat de oorzaak kanker zou kunnen zijn. Ik ga niet zeggen dat het zo was bedoeld, maar het was Gods wil voor mij om deze specifieke vorm van kanker te ervaren, omdat ik er doorheen kon komen en nu kan ik andere mensen helpen die mogelijk lijden aan soortgelijke problemen.
Waarom duurde het zo lang voordat ik een juiste diagnose kreeg?
Volgens Dr. Harvey is mycosis fungoides moeilijk te diagnosticeren - zowel klinisch als onder een microscoop - dus het wordt vaak jarenlang verkeerd gediagnosticeerd. Er kunnen meerdere biopsieën nodig zijn voordat de kanker in een monster verschijnt, wat verklaart waarom de kanker niet werd bevestigd in de biopsie die mijn tweede dermatoloog deed.
Er zijn ook vooroordelen in onze samenleving overwegen. Hoe graag ik ook zou willen geloven dat de kleur van mijn huid (en die van mijn arts) geen rol speelde, uit onderzoek blijkt dat er op het gebied van dermatologie nog steeds raciale ongelijkheden bestaan. In feite, één studie gevonden dat mensen van kleur met psoriasis meer kans lopen om niet gediagnosticeerd te worden dan blanke mensen met psoriasis. Nog een gevonden dat slechts 4,5% van de afbeeldingen in medische studieboeken een donkere huidskleur heeft, wat het voor artsen moeilijk maakt om te leren hoe ze mensen van alle huidskleuren kunnen diagnosticeren.
Tijdens het werken aan mijn Masters in Geesteswetenschappen en certificaten in Diversiteitsstudies en Vrouwen- en Genderstudies, ben ik me meer bewust geworden van deze systemische verschillen en beseften hoe belangrijk het is om namens gemarginaliseerde gemeenschappen te pleiten. In het geval van huidkanker is er een hoger sterftecijfer onder gekleurde mensen, wat: onderzoekers denken: kan te wijten zijn aan een combinatie van een lager bewustzijn, diagnose in meer gevorderde stadia en sociaaleconomische factoren die het moeilijker maken om toegang te krijgen tot hoogwaardige zorg.
Het is belangrijk voor degenen onder ons in Black and Brown-gemeenschappen om op te staan en te zeggen: dit klopt niet. Ik weet waar ik het over heb. Verminder alstublieft niet de ernst van wat ik ervaar. We hebben waarde en we moeten serieus worden genomen en met waardigheid en respect worden behandeld, zodat we allemaal kunnen overleven en bloeien.
Het is belangrijk om op te staan en te zeggen: dit klopt niet. Ik weet waar ik het over heb.
Artsen worden vereerd als de experts die alles weten, dus het kan angstaanjagend zijn om voor jezelf op te komen, maar het kan ook een kwestie van leven of dood zijn. Als u denkt dat uw arts het niet goed doet, zoek dan een andere. Dat kan moeilijk zijn als je in een landelijk gebied woont, maar telegeneeskunde verandert het gebied van de gezondheidszorg, inclusief dermatologie, en biedt meer mensen de mogelijkheid om een goede behandeling te krijgen. Stop niet voordat je de antwoorden hebt gekregen waarvan je denkt dat je ze verdient.
Zoek online naar artsen en zoek vervolgens naar beoordelingen. De American Academy of Dermatology heeft een tool voor het opzoeken van artsen die gespecialiseerd zijn in bepaalde aandoeningen en de Skin of Color Society onderhoudt een database van artsen die ervaring hebben met het behandelen van gekleurde mensen.
Ik heb het geluk dat, hoewel ik al tien jaar huidproblemen had, de kanker zich niet buiten mijn huid heeft verspreid. Ik heb het kunnen pakken, maar niet iedereen kan dat. Als een goed opgeleide zwarte vrouw in deze samenleving, geloof ik dat ik mijn uiterste best moet doen om het bewustzijn te vergroten van de vormen van onderdrukking die blijven voortduren onder gemarginaliseerde gemeenschappen en mijn kennis te gebruiken om de stemmen te verheffen van degenen die ongehoord zijn gebleven.
