UberImages/Getty Images Stel je voor dat je te uitgeput bent om uit bed te komen, laat staan om naar je werk te gaan of tijd door te brengen met je gezin. Combineer nu dat soort fysieke uitputting met hevige maagpijn, pijnlijke gewrichten en hersenmist die het onmogelijk maakt om een boek te lezen of een gedachte vast te houden. Stel je ten slotte voor dat je een dokter vertelt hoe je je voelt en hem met zijn ogen laat rollen.
Dit is de realiteit voor veel van degenen die lijden aan de ziekte die het meest bekend staat als 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Er is vaak weinig hulp of ondersteuning voor hen beschikbaar van de medische gemeenschap of van vrienden en familie.
'Als je mensen vertelt hoe je je voelt, zeggen ze: 'Nou, Ik ben ook moe ,'' zegt Carol Head, een (grotendeels) herstelde CVS-patiënt en voorzitter van de Los het ME/cvs-initiatief op — een liefdadigheidsorganisatie die medisch onderzoek financiert om chronische vermoeidheid te genezen.
Een deel van het probleem, zegt Head, is dat niet-patiënten 'vermoeidheid' horen en denken te begrijpen wat een CVS-patiënt doormaakt. Maar zij Echt niet doen. 'Mensen die zowel chemotherapie als ME/cvs hebben doorstaan, zeggen dat ME/cvs nog slopender is, dus 'vermoeidheid' is er geen goed woord voor', zegt ze.
De 'ME' in ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis - een alternatieve naam die Head en andere patiënten verkiezen boven chronisch vermoeidheidssyndroom. 'CVS is zo'n lichtgewicht naam', zegt ze. 'De term 'myalgische encefalomyelitis' bestaat eigenlijk al langer en heeft het voordeel dat het klinkt als de ernstige, echte ziekte die dit is.'
Hier leggen Head en andere experts alles uit wat u moet weten over ME/cvs, van symptomen en risicofactoren tot behandelingsopties.
Het is een ziekte.
Het woord 'syndroom' is een andere verkeerde benaming, omdat ME/cvs geen syndroom is. Het is een ziekte, zegt Head. 'Het Instituut voor Geneeskunde' classificeert het als een ziekte , en ik denk dat het belangrijk is om te benadrukken, zodat mensen - inclusief artsen - het serieuzer gaan nemen', zegt ze.
Het is vaak slopend.
Dave en Les Jacobs/Getty Images 'In één zin zou ik zeggen dat dit een ziekte is die wordt gekenmerkt door een onvermogen om te functioneren vanwege een extreem energietekort', zegt Zaher Nahle, PhD, vice-president voor onderzoek en wetenschappelijke programma's bij het Solve ME/CFS Initiative. 'Veel patiënten zijn niet in staat om te werken en niet in staat om normale relaties te onderhouden, en ongeveer 25% van de patiënten is er door huis- of bedlegerig door', zegt hij. (Laura Hillenbrand, auteur van Zeebiscuit en ongebroken , is een van de meest prominente ME/cvs-patiënten. Zij is vertelde interviewers ze kon haar huis gedurende 2 jaar niet verlaten terwijl ze aan het werk was ongebroken omdat ze de energie niet had om naar haar auto te lopen.)
Het gaat verder dan chronische vermoeidheid.
fotoshoot/Getty Images 'Afgezien van diepe uitputting, zijn lichaamspijn en cognitieve problemen veelvoorkomende symptomen', zegt Nancy Klimas, MD, hoogleraar geneeskunde en immunologie aan de Nova Southeastern University. Deze cognitieve problemen zijn geen eenvoudige verwarring of geheugenverlies, zegt Head. 'We hebben het over mensen van in de twintig en dertig die geen zin kunnen samenstellen, of moeite hebben met het lezen van een restaurantcheque', voegt ze eraan toe. Slaapproblemen, een bonzend hart en problemen met opstaan zijn gerelateerde symptomen.
Het is moeilijk te diagnosticeren.
Er is geen manier om iemand te testen of te screenen op ME/cvs, zegt Nahle. En omdat de symptomen zo vaak voorkomen - mensen met fibromyalgie of reumatoïde artritis lijden aan soortgelijke aandoeningen - is het moeilijk voor artsen om ME/cvs te herkennen, zegt hij. 'Het eerste criterium waarnaar we op zoek zijn, is het onvermogen om langer dan zes maanden normaal te functioneren', zegt hij. 'Daarna gaan we op zoek naar symptomen als buikpijn, gewrichtspijn, slaapproblemen, etc.'
Veel mensen hebben het, maar weten het niet.
Het Instituut voor Geneeskunde (IOM) schattingen tot 2,5 miljoen Amerikanen lijden aan ME/cvs. Maar ten minste 84% van degenen die het hebben, is niet gediagnosticeerd. Hoewel het op elk moment kan verschijnen, is 33 volgens de IOM de gemiddelde leeftijd waarop de ziekte begint. Ook lijkt het vrouwen meer te beïnvloeden dan mannen, zegt Head.
Het is verbonden met een ontsteking.
De onderliggende oorzaken van ME/cvs worden niet goed begrepen, zegt Klimas. Maar ontstekingen lijken een grote rol te spelen. 'De simpele handeling van het rondlopen in huis kan een cascade van ontstekingen veroorzaken', zegt ze. Helaas is het niet duidelijk waardoor dit uit de hand loopt ontstekingsreactie , ze zegt.
Er zijn behandelingen, maar geen enkele is goedgekeurd door de FDA.
Rigoureuze studies en klinische proeven naar ME/cvs ontbraken, zegt Klimas. Om die reden zijn er geen door de FDA goedgekeurde medicijnen voor de behandeling van de ziekte. 'Artsen worden gedwongen om specifieke elementen, zoals pijn of vermoeidheid, te behandelen met medicijnen die zijn goedgekeurd voor die symptomen, maar niet voor de hele aandoening', voegt ze eraan toe. Er zijn enkele veelbelovende nieuwe antivirale en auto-immuunziektegeneesmiddelen die effectief kunnen blijken te zijn, zegt ze. 'Maar we zijn er nog niet.' ( De krachtvoedingsoplossing is het allereerste plan dat tegenwoordig de oorzaak van vrijwel elke belangrijke kwaal en gezondheidstoestand aanpakt.)
'Pakken' kan helpen.
Head zegt dat veel ME/cvs-patiënten leren de ziekte onder controle te krijgen door hun activiteit zorgvuldig te volgen en te beperken. 'Je leert dat als je energie bespaart door fysieke en mentale activiteit te beperken, je een paar productieve uren uit elke dag kunt persen', zegt ze. Activity trackers kunnen hierbij helpen, voegt ze eraan toe.
Lijders moeten hun eigen pleitbezorgers zijn.
'Er zijn waarschijnlijk maar 10 tot 20 specialisten in het land die ME/cvs behandelen, en ze hebben allemaal wachtlijsten die oplopen tot jaren', zegt Head. Dat betekent dat mensen met chronische vermoeidheid hun eigen gezondheidsadvocaten moeten zijn, zegt ze. Klimas raadt aan om uw huisarts te vragen u door te verwijzen naar cardiologen, pijnartsen en andere specialisten die u op hun beurt kunnen helpen bij het behandelen van elk van uw symptomen. Ze raadt ook aan om uw arts te bezoeken, gewapend met educatief materiaal van organisaties zoals de IOM en IACFSME . Sites zoals Los ME/CVS op en Gezondheid stijgt bieden ook nuttige hulpmiddelen voor patiënten en hun dierbaren, zegt ze.
